Co je ketogenní dieta

Ketogenní dieta (zkráceně KD) je léčebný režim, který zásadně mění poměr živin ve stravě – výrazně snižuje množství sacharidů a zvyšuje příjem tuků. Tím se tělo dostává do stavu zvaného ketóza – místo glukózy začíná jako hlavní zdroj energie využívat tuky a jejich produkty, tzv. ketolátky.

Zní to moderně, ale tahle dieta má za sebou více než stoletou historii. Vědci si už na začátku 20. století všimli, že hladovění může snížit výskyt epileptických záchvatů – a právě na tomto principu stojí celý její příběh.

Kdy a jak ketogenní dieta vznikla

Píše se rok 1921. V americké klinice Mayo Clinic v Rochesteru pracuje lékař Dr. Russell Morse Wilder (1885–1959). Zajímá se o metabolismus, hladovění a vztah mezi stravou a nervovou soustavou. V té době už několik neurologů (např. Hugh Conklin) pozoruje, že hladovění na několik dní dokáže snížit počet epileptických záchvatů, ale jeho dlouhodobé používání není možné – pacienti ztrácejí váhu a sílu.

Wilder proto přišel s nápadem, který byl na svou dobu převratný:

„Co kdybychom tělu navodili stav hladovění, aniž by skutečně hladovělo?“

Vytvořil tedy jídelníček s vysokým obsahem tuků, nízkým množstvím sacharidů a přiměřeným podílem bílkovin. Tento způsob stravování vyvolal stejný biochemický efekt jako hladovění – tvorbu ketolátek – ale umožnil pacientům jíst a fungovat běžně. Tak se zrodila ketogenní dieta, tehdy s poměrem tuků k ostatním živinám 4:1.

Od Wildera k praxi – první úspěchy

Prvními pacienty v Mayo Clinic byli děti s těžkými formami epilepsie. Wilder a jeho tým si brzy všimli, že u mnoha z nich došlo k výraznému poklesu počtu záchvatů, někdy i k jejich úplnému vymizení. Zároveň se zlepšila jejich koncentrace, spánek i nálada. Dieta se rychle rozšířila do dalších amerických nemocnic – mimo jiné díky Dr. Mynie Petermanovi, který ji systematizoval a popsal první přesné postupy. V roce 1925 už byla ketogenní dieta součástí oficiálních léčebných metod v dětské neurologii.

Ústup a návrat ketogenní diety

Ve 40. a 50. letech 20. století přichází éra antiepileptik – fenobarbital, fenytoin, později valproát. Ketogenní dieta postupně mizí z nemocnic, považuje se za zastaralou. Zůstává jen v několika specializovaných centrech, zejména na Johns Hopkins Hospital v Baltimoru.

V 90. letech ale přichází nečekaný zlom. Rodiče chlapce Charlieho Abrahama, který trpěl farmakorezistentní epilepsií, se po neúspěchu s léky obracejí na Johns Hopkins – a právě tam znovuobjevují Wilderovu metodu. Chlapec reaguje dramatickým zlepšením, příběh se dostává do médií a stává se impulsem k renesanci ketogenní diety v celém světě.

• Rok vzniku: 1921
• Autor: Dr. Russell M. Wilder (Mayo Clinic, USA)
• Původní myšlenka: napodobit stav hladovění pomocí výživy
• Cíl: snížit výskyt epileptických záchvatů u dětí
• Znovuobjevena: 90. léta 20. století – Johns Hopkins Hospital

KETO jako lifestyle

Léčebná ketogenní dieta ≠ módní „keto“ trend

Nelze se během podrobnější studie fungování lidského mozku v kontextu s chronickou epilepsií nevyhnout otázce toxicity těžkými kovy. Postavení kovů v lidském organismu komplexně. Celostní medicína a přírodní léčitelství na toxicitu upozorňují již dlouhodobě. Je následována studiemi na univerzitách po celém světě. Vytvořily se dva tábory s naprosto odlišnými názory: vyšší množství kovů v organismu buď škodí, nebo ne. Často je názor toxického působení kovů na lidský mozek považován za konspirační teorii.
Pravdu vám neodhalím ani já. Nicméně je možné se společně podívat na prezentovaná fakta a ta si shrnout v krátkém článku.

Olovo způsobilo otravu bezpočtu dětí; rtuť má za příčinu defekt lidského plodu; je známa choroba itai-itai z rýže kontaminované kadmiem z 50. let v Japonsku - tedy dlouhodobé vystavení se působení těžkých kovů a následné karcinogenní účinky, poškození nervové či oběhové soustavy jsou status quo.

• Ano, nadměrné množství těžkých kovů v organismu má dalekosáhlé následky, mezi nimiž se vyskytují nevratná poškození.

Vědci zkoumající původ Alzheimerovy choroby našli v mozku svých pacientů (oproti těm zdravým) nadměrné plaky a neurofibrilární klubka, jejichž součástí byly i stopy mědi, železa, zinku a dalších kovů

• Zvýšené množství kovů způsobuje oslabení kognitivních funkcí, problémy s pamětí, rychlejší stárnutí. Zajímavý je rozdíl, který vykazovali jedinci se zvýšenou hodnotou kovů ve svém těle (stravě) při plnění různých paměťových testů v rozsáhlé studii Chicago Health and Aging Project (i v jiných studiích v Evropě). I když se jednalo o osoby stejného věku, výsledky testů poukazovaly na 19 letý rozdíl věku. Tedy výsledky testů osob s vyšší naměřenou hodnotou kovů v těle odpovídaly výrazně starším lidem, než byl jejich skutečný věk.

Očkování příčinou epileptických záchvatů a startérem nemoci

• Mnoho odborníků se brání tvrzení, že by vedlejším účinkem očkování mohla být epilepsie a jiná poškození mozku. Od dětských let se ale učíme posloupnosti příčiny a následku. Nelze opomenout fakt, že se nemoc u mnoha dětí objevila právě po očkování, které spustilo nepřiměřenou autoimunitní reakci.

Nadměrné množství zinku se podílí na neuronálním poškození mozku při celebrální ischemii, epilepsii a mozkovém tramatu

• Převzato z článku Roberta O. Wrighta a Andrea Bacarelliho o kovech a neurotoxicitě. Autoři doporučují hlubší výzkum zejména těhotných žen, jejich toxicity zinkem a následnému vlivu na pozdější život dítěte.

Pro přesné lokalizování epileptické činnosti mozku je vhodným vyšetřovacím zařízením MRI, tedy magnetic resonance imaging - magnetická rezonance. Při diagnostice i léčbě epilepsie se využívá velice často a je velice pravděpodobné, že se s ní setká i vaše dítě. Klasické MRI je většinou k dispozici i neurologickým oddělením a děti s podezřením na epilepsii je absolvují již při první hospitalizaci. Magnetická rezonance je tedy zobrazovací technika, která umožňuje zobrazení vnitřních orgánů (mozku) na základě elektromagnetického vlnění o vysoké frekvenci.

Epilepsie se prvotně a současně nejběžněji léčí prostřednictvím farmakoterapie, tedy léky. Existují samozřejmě i jiné varianty léčby, o nichž jste jistě slyšeli, nehledě na alternativu, ale s "prášky" se v případě nemocného epileptického dítěte setkáte. O lécích a jejich vývoji jsem již psala v článku Dětská antiepileptika AED. V souvislosti s mým oblíbeným EPI filmem také v článku Především nikomu neublížím. Nenechám si ujít příležitost tento film s Meryl Streep v hlavní roli ověnčenou Zlatým glóbem propagovat za jakékoli situace... Ale zpět k antiepiletikům (lékům na epilepsii): Co to je titrace? Co to je monoterapie? Polyterapie? Alternativní monoterapie?

Cílem léčby antiepileptiky je tzv. kompenzovaný stav /bez záchvatů ideálně po zbytek života/ pacienta s co možná nejmenším počtem vedlejších účinků. Tedy tak, aby se zvýšila kvalita pacientova života. Krásná představa. Jak ji realizovat?

U nově diagnostikovaných epileptiků, zvláště pokud jsou v dětském věku, je alfou omegou budoucí zdařilé léčby výběr léku 1. volby. Tedy prvního optimálního antiepileptika. Někteří lékaři uvádí, že je to v podstatě nejdůležitější bod v průběhu celé léčby pacienta. Zde je podstatné zjistit druh epileptického záchvatu a typ epileptických syndromů. Po nasazení léku je 40% předpoklad, že již u tohoto léku zůstanete a budete si říkat: máme to v suchu, co ostatní kolem toho tak šílí? Dokonce máte 16% šanci na trvalou kompenzaci. Léčbu jedním lékem nazýváme monoterapií. Z odborných studií vyplývá, že v případě první volby mají antiepileptika stejnou šanci uspět. Žádná tedy nemají vyšší či nižší účinnost, primárně záleží na jejich výběru.

Ze statistik dále vyplývá, že máte 50% šanci, že lékař na základě vašeho popisu pozná, zda se jedná u vašeho dítěte o fokální nebo generalizované záchvaty a zvolí tak vhodnou medikaci. Přidá-li k vyšetření i interiktální EEG, tak zbývá pořád 19 % dětí, u nichž se prostě neví... Rozhodnutí lékaře, jaký lék zvolí, ještě ovlivňují skutečnosti jako věk, pohlaví, hmotnost, psychický stav pacienta, samozřejmě i farmakoekonomika apod. Nové moderní léky mají stejnou šanci uspět, ale současně méně vedlejších účinků. Nicméně jsou dražší, tudíž méně předepisované. Bylo by od věci se zamyslet nad tím, že pokud se nasadí léky s menšími vedlejšími účinky, je daleko pravděpodobnější, že bude léčba úspěšná, protože si nebudete toliko stěžovat, a samozřejmě i kratší. Tedy nakonec ekonomicky výhodnější.

Co je důležité?

• dávkovací schéma - kdy léky berete, v kolik hodin, v jaké dávce (u nás je lékovka nepostradatelnou pomůckou)
• titrace - období, kdy léky postupně navyšujete/nasazujete až se dostanete ke kýžené dávce určené lékařem. Například berete nejprve půl tablety, pak celou, nakonec třebas 1 a 1/2 apod. Titrace trvá většinou v rozmezí 2 a více týdnů a doprovází ji intenzivnější vedlejší účinky. Je potřeba se na přípravu léků soustředit a nic nepokazit, nevynechat apod. V případě nejasností se ptát a ptát a ptát.

V dětském věku jsme vcelku zvyklí na klasifikaci ze školy. I jako dospělí býváme různě klasifikováni. Mnohdy se "škatulkování" bráníme. V rámci diagnózy a pozdější léčby epilepsie se však jedná o jiný druh klasifikace. Toto prvotní zařazení je důležité pro vhodný výběr léku a setkáte se s ním ve zprávě od neurologa (slovně nebo G40, G40.1, G40.2, atd.) 
Neustále dokola opakuji, jak je důležitý popis epileptického záchvatu. Rodiče by měli velice důsledně vypozorovat společné znaky objevující se u jejich dítěte během záchvatů. Variantou též je zachytit co nejvíce záchvatů kamerou, protože rodič většinou není lékařem a může mu ve slovním popisu něco uniknout nebo se nemusí přesně vyjádřit. 
Na druhou stranu je potřeba poznamenat, že dítě může mít záchvaty různé a můžou se měnit v čase nebo v návaznosti na podávaný medikament.




O rámcové dělení epilepsie se pokoušeli již v Babylónské říši. První modernější a komplexnější varianta se objevila dle ILAE v roce 1969. Následně byla upravena v roce 1981 a 1989. Klasifikace se stále vyvíjí a mění v návaznosti na vědeckých objevech, genetických a jiných výzkumech. Také se odborná veřejnost nemůže dohodnout a výsledkem jsou stále nové a nové návrhy pro mezinárodní klasifikaci epilepsie. Například dětské brněnské centrum pro epilepsii v článcích paní docentky Hany Ošlejškové odkazuje na klasifikaci z roku 1981 i na zjednodušenou variantu z roku 2010. Jako rodiče byste se měli s terminologií související s rozdělením epilepsie seznámit. Jednak budete lépe rozumět neurologům a také lépe popíšete záchvat vašeho dítěte.

Zjednodušeně lze tedy epilepsii rozdělit následovně (také vycházím z klasifikace z roku 1981, v současnosti se doporučuje parciální epilepsie již dále nedělit a zaměřit se na popis symptomů, nebo-li příznaků):

1. Podle etiologie /původu/
• idiopatická^* - bez prokazatelné léze, genetická predispozice, manifestace v dětství a dospívání
• symptomatická - projev jiného onemocnění (intoxikace, cévní mozková příhoda apod.)
• kryptogenní (už se moc nepoužívá) - prokazatelná léze
2. Podle klinického obrazu a EEG nálezu
1. parciální (ložiskové, fokální) - ložisko se vyskytuje v jedné z hemisfér, odkud se záchvat šíří
• simplexní = jednoduché, bez ztráty vědomí
• motorické projevy - záškuby končetin, Jacksonská motorická epilepsie apod.
• somatosenzorické nebo senzitivní - bolesti, iluze, pseudohalucinace
• autonomní příznaky - nauzea, zčervenání, bolest
• psychické příznaky - dreamy states, deja vu, depersonalizace
• komplexní = s poruchou vědomí
• navazuje na parciální simplexní záchvat
• porucha vědomí již od počátku záchvatu
2. parciální záchvat může sekundárně generalizovat - tedy z ložiska v jedné hemisféře se záchvat šíří do obou hemisfér
3. generalizované - zasaženy obě hemisféry
• absence - zahledění
• myoklonické záchvaty - rychlé svalové záškuby
• klonické křeče - záškuby se ztrátou vědomí
• tonické křeče - flexe trupu, pád
• klonicko-tonické křeče - oboje výše uvedené, historicky nazýváme grand-mal
• atonické záchvaty - ztráta svalového tonu, pád na zem, hadrový panáček
4. nezařaditelné
5. status epilpticus - dlohotrvající záchvat se ztrátou vědomí, urgentní stav

• Ošlejšková, H: Typy epileptických záchvatů. In: Dětská neurologie. [online], [cit. 9.11.2016]. Dostupný z: http://telemedicina.med.muni.cz/pdm/detska-neurologie/index.php?pg=epilepsie--typy
• Berg, A. T. and Scheffer, I. E. (2011), New concepts in classification of the epilepsies: Entering the 21st century. Epilepsia, 52: 1058–1062. doi:10.1111/j.1528-1167.2011.03101.x
• Shorvon, S. D. (2011), The etiologic classification of epilepsy. Epilepsia, 52: 1052–1057. doi:10.1111/j.1528-1167.2011.03041.x
• Trinka, E., Cock, H., Hesdorffer, D., Rossetti, A. O., Scheffer, I. E., Shinnar, S., Shorvon, S. and Lowenstein, D. H. (2015), A definition and classification of status epilepticus – Report of the ILAE Task Force on Classification of Status Epilepticus. 
• The Organization of the Epilepsies: Report of the ILAE Commission on Classification and Terminology. [online], [cit. 9.11.2016]. Dostupný z: http://www.ilae.org/Visitors/Centre/Documents/OrganizationEpilepsy.pdf

Marihuana by mohla být lékem pro farmakorezistentní epileptiky. Využití marihuany v lékařství je dlouhodobě diskutovanou otázkou, jejímuž hlubšímu výzkumu či zpracování brání poněkud protiprávní přístup vědců a lékařů k samotné rostlině, také omezené finanční prostředky i časová náročnost. V České republice je marihuana považována za drogu, kterou lze získat pouze na lékařský předpis.





Základní chemickou složkou rostlin jsou alkaloidy. U konopí jako jediné rostliny na světě jsou to ale tzv. kanabinoidy. Do současnosti jich bylo vědci izolováno něco přes 100. Nás zajímá zejména CBD, kanabidiol, který není na rozdíl od THC psychoaktivní a jeho účinky jsou především protizánětlivé, antiepileptické, uklidňující, antioxidační, neuroprotektivní a analgetické.



Z různých laboratorních studií, neoficiálních zpráv a malých klinických studií, které se uskutečnily v nedávné době, vyplývá, že by CBD mohl výrazně pomáhat při kontrole epileptických záchvatů.
Existují jednotlivé zprávy o nasazení CBD u dětí trpících farmakorezistentní epilepsií, u nichž došlo k výraznému zlepšení četnosti záchvatů.

V USA byl soukromou farmakologickou společností na základě studií vyvinut lék Epidiolex. Tento lék je čistým, 99% extraktem CBD.  Americký FDA vydal oprávnění některým centrům pro epilepsii tento lék podávat jako tzv. "lék ze soucitu" - pro velice obtížně léčitelné případy epilepsie u dětí i dospělých pacientů (př: Lennox-Gaustautův syndrom apod.)

22. dubna 2015 byl poté ve Washingtonu prezentován výsledek studie provedený na 213 osobách, kterým byl Epidiolex podáván. Z toho 137 osob ve věku 2 - 26 let dokončilo 12 týdenní léčebnou kúru. Přitom došlo k 54% snížení počtu záchvatů. U některých pacientů bylo podávání léků přerušeno z důvodu neúčinnosti. Kontrolovaná studie efektu Epidiolexu ze strany oficiálních center pro epilepsie se momentálně v USA provádí.

Jestliže vaše dítě trpí epilepsií, asi vás z osobních zkušeností budou zajímat zejména vedlejší účinky.

Epidiolex (99% CBD) byl obecně dobře tolerován. Mezi nežádoucí účinky, které se objevily u nejméně 10 % osob, patří: ospalost (21%), průjem (17%), únava (17%) a snížení chuti k jídlu (16%). Většina nežádoucích účinků byla popsána jako mírné nebo středně závažné stavy, které postupně vymizely.
Závažné nežádoucí účinky byly zjištěny u 52 osob - u 22 z nich souvisely pravděpodobně s léčivem. Nejběžnějším vážným nežádoucím účinek byl status epilepticus. Dostavily se tedy dlouhé nebo opakované záchvaty.
Momentálně je velice obtížné přesně stanovit vedlejší účinky léku, dokud nebude dokončena kontrolovaná studie a také dokud nebude zpětná vazba od praktických lékařů. Některé vedlejší účinky se totiž můžou projevit ve specifických případech, které souvisí s rozsáhlejším podáváním. Stejně tak je potřeba prostudovat interakce mezi Epidiolexem a dalšími protizáchvatovými léčivy.

Může nicméně do budoucna dojít k dalšímu rozšíření nabídky protizáchvatových léků.

Je závěrečná část Hippokratovy přísahy lékařů a název televizního filmu z roku 1997, který režíroval Jim Abrahams (Cesta do Ameriky, Žhavé výstřely). 

Abrahams čerpal z osobní zkušenosti s epilepsií svého syna Charlieho. Charlieho epilepsii nebylo možné vyléčit na základě klasických farmak, ani chirurgickým zákrokem. Následný pokles jeho kognitivních funkcí byl samotným Abrahamsem popsán jako "stav horší než smrt". Po mnoha pokusech se rodina rozhodla nasadit speciální dietu popsanou v knize o dětské epilepsii od Johna Freemana, ředitele Centra dětské epilepsie při nemocnici Johna Hopkinse.
Charlie se na základě diety dostal do bezzáchvatového stavu a jeho duševní vývoj byl zcela obnoven. Rozčílený Abrahams, kterého lékaři o daném způsobu léčby neinformovali, založil nadaci the Charlie Foundation, již finančně podporuje ve výzkumu tzv. ketogenní diety. A natočil film. Jeho hlavní představitelka, úžasná Meryl Streepová, za svou roli obdržela v roce 1998 Zlatý Glób.

Přestože od natočení uvedeného filmu uplynulo mnoho let a vývoj v oblasti léčby epilepsie se prý významně posunul, po jeho shlédnutí se mnoho rodičů dětí s epilepsií s příběhem jistě ztotožní. Scény, u nichž vám vyvstanou vlastní zážitky a pocity, stejně tak vyvíjející se mezilidské vztahy, v neposlední řadě i vedlejší účinky nasazených léků, kterým musíte denně čelit. A i když je náš zdravotní systém od toho amerického hodně odlišný, zjistíte, že lékaři běžných zařízení vždy nejprve volí pro léčbu epilepsie levnější léky.




Zajímavosti k filmu First Do No Harm:

• Jedná se o první film, který byl zařazen na ČFSD
• Robbieho léčba ve filmu začne fenolbarbitalem, starým lékem, který je znám pro řadu vedlejších účinků jako jsou deprese a behaviorální změny chování. Robbieho hyperaktivní stavy, kdy za svým dítětem běháte a snažíte se ho korigovat, u nás doma známe. Fenolbarbital se již u nás běžně nepoužívá, ale vzhledem k tomu, že se jedná o velice levné léčivo, je aplikován ve většině rozvojových zemí.
• Pak přijde na řadu fenytoin - Dilantin, karbamazepin - Tegretol, ještě v kombinaci s valproátem - Depakinem. 
• Zde si můžeme ve filmu všimnout vedlejších účinků v podobě kmitavého pohybu očí, akné, ataxie. První lék také způsobuje růst nadměrného ochlupení nebo záněty dásní. V USA je lékem I. volby, u nás až II. 
• Léky obsahující karbamazepin mohou způsobovat dvojité vidění a poruchu rovnováhy. V ČR se jedná o velice běžná antiepileptika. 
• No a valproát může způsobovat kmitavé pohyby svalů, nárůst hmotnosti, poškození jater nebo poruchu tvorby krevních destiček. Depakine máme za sebou, takže víme, co je to zač. Opět se jedná o běžné antiepileptikum používané u nás i v Evropě.
• Ve filmu u malého Robbieho dojde až na status epilepticus, kdy je mu nitrožilně podán diazepam, ale bez účinku. Následně se tedy doktorka rozhodne použít paradelhyd. Paradelhyd je kapalina, která silně reaguje s většinou plastů a pryží, z toho důvodu dojde ve filmu k "rozežrání" kelímku a lékařka vyžaduje jeho podání rektálně ve skle. Tato látka tlumí nervovou soustavu a v minulosti se podávala i při deliriu tremens nebo v psychiatrických léčebnách. Na rozdíl od diazepamu nepotlačuje dýchání a používá se tedy jako nouzové léčivo pro osoby pečující o epileptiky. Navozuje spánek.

Mimo recept na antiepileptika patrně od svého neurologa obdržíte ještě jeden recept, na rektální diazepam*. Ten byste měli mít u sebe pro případ velkého záchvatu nebo série opakujících se menších záchvatů. Uchovává se v lednici. V balení se nachází minimálně 5 kusů. Čtete si blog o dětské epilepsii z pohledu rodiče, články jsou především subjektivního charakteru, proto vždy v souvislosti s podáváním léků dbejte na instrukce, které vám poskytl váš lékař!

Aplikovat by se měl při velkém záchvatu, který trvá déle než 5 minut. Jeho účinnost by měla být okamžitá. Ale pozor, jedná se o návykovou látku a užívat by se měl v ojedinělých případech.

Zde vám popíši jinou osobní zkušenost. U syna se projevují spíše záchvaty petit mal, tedy ty menší a vždy se dostavují v sériích, zejména v noci. První naše záchvaty v bdělosti se projevily po návštěvě pouti, kdy nám jaksi nedošlo, že jízda na autodromu není zrovna nejvhodnější zábava pro epileptika. Záchvaty byly velké s vegetativním projevem. Nemohli jsme se se záchvaty vypořádat a bylo jich hodně. Nebyly ale zase tak významné, abych přistoupila k podání rektálního diazepamu. Po konzultaci s neurologem nám bylo doporučeno v takovém případě podat půlku obyčejné tablety diazepamu, na který jsme obdrželi recept. Mezi záchvaty máme vždy období, kdy tabletu lze podat. Naše záchvaty jsou jednou větší, podruhé menší, ale kolem diazepamu jsem chodila s nedůvěrou, takže jsem se jeho podání vyhýbala.

Až přišel Štědrý den. Velké natěšení na Ježíška a dárky udělalo své. Po osmi záchvatech, nepřipraveném stromečku, smutném dni a mém pláči jsem se rozhodla diazepam tabletu podat. Tableta nepůsobila moc rychle, čípek bude asi rychlejší, ale syn usnul a asi po dvou hodinách se probudil naprosto vyměněný, odpočatý a připravený dozdobit stromeček. Nakonec vše dopadlo dobře. Ježíšek přinesl opravdu super dárky. Syn se však klepal a třásl a vypadal opravdu jako po požití nějaké drogy nebo v lehce abstinenčním stádiu. Ještě druhý den jsem ho přistihla, jak sedí schovaný na zemi a se zaujetím pozoruje svoje klepající se ruce. Vzpomněli jsme si na oddělení dětské neurologie, kdy během synovi hospitalizace sdílel pokoj s holčičkou, která se klepala vcelku pořád. Prostě diazepam považuji za krajní volbu.

Lékařka nám v našem případě radila to s diazepamem nepřehánět, neboť by mohla v budoucnu nastat situace, kdy budeme jeho rychlou účinnost potřebovat. Kdybychom ho podávali často, syn si na diazepam zvykne a nebude adekvátně po jeho podání reagovat.

Kdy se nebudu ostýchat rektální diazepam nebo tabletu diazepamu podat?

• při záchvatu trvajícím déle než 5 min.
• při sérii záchvatů, která nemá konce (rozuměj po 4-5 záchvatech)
• při horečce - s tím již máme zkušenost. Ještě před epilepsií syn zvládal vyšší horečky dobře a já je nechávala působit jako lék. S epilepsií se ale během horečky objevily záchvaty a v takové situaci snižuji horečku už před 38 a v případě nutnosti podám diazepam v tabletě.

U antiepileptik, nebo-li AED, se musíme spolehnout na správnou diagnózu neurologa a na jeho zkušenosti s danými léčivy. Zde bych vás chtěla upozornit ještě jednou na detailní popis stavů a záchvatů vašeho dítěte. Sedněte si a zkuste zcela objektivně, bez emocí, vše popsat a hlavně sepsat. Ideálně i zaznamenat na mobil nebo tablet či kameru. Hned vám vysvětlím proč. 

Po nasazení prvního správně zvoleného AED je totiž šance na plnou kompenzaci záchvatů zhruba 40 %. Pokud se nedaří dosáhnout bezzáchvatovosti, volí se další AED a naděje na úspěch je dalších 10-15 %. S nasazením každého dalšího léku nebo kombinace ale šance na úspěch klesá. Léčba je letitá, ne-li celoživotní. Primárně je lepší monoterapie, tedy podávání pouze jednoho léku. Při polyterapii je větší riziko interakcí. U podávání léku rozlišujeme období titrace - období hledání ideální dávky, kdy se vyskytuje větší počet nežádoucích účinků. Poté následuje období udržovací. V této fázi může dojít ke snížení účinnosti farmaka a dochází po konzultaci s neurologem k jeho výměně.

V předchozím článku o léčbě jsem zmínila stoletý vývoj farmakózní léčby epilepsie. Započala v 50. letech 19. století podáváním bromidu draselného, jelikož se věřilo, že má epilepsie spojitost s nadměrných sexuálním apetitem. Až kolem roku 1910 byl zařazen mezi léčebné prostředky fenolbarbital (PHB), jenž dobře působil na některé typy epileptických záchvatů. Na jeho bázi vzniklo později mnoho léků. Ve 40. letech to byl fenytoin, který již můžeme zařadit mezi léky tzv. první generace. Výraznému rozšíření antiepileptik pak dopomohla 60. a následně 90. léta 20. století. Hodně se testovalo, necitelně nasazovalo. Nevhodné nasazení antiepileptik může i v současnosti přispět k ještě většímu rozvoji epilepsie.

• TRENDY V LÉČBĚ EPILEPSIE - 20. STOLETÍ
• podávání SOFT antiepileptik, která jsou méně účinná s menším počtem vedlejších účinků
• LTG - lamictal
• GPB - gabapentin
• HARD antiepileptika jsou účinnější, ale mají samozřejmé více vedlejších účinků
• TPM - topiramat
• OXC - Oxcarbazepine
• ojediněle podávané
• VGB - vigabatrin
• FBM - felbamát

• TRENDY V LÉČBĚ EPILESIE - 21. STOLETÍ
• nová, širokospektrá antiepileptika s minimalizovanými vedlejšími účinky
• LEV - leveracetam
• s úzkým spektrem, s pomalou titrací - dobře tolerované
• PGB - pregabalin
• testují se
• ZNS - zonegran
• RFM - rufinmid
• LGM - lamotrigin -> ESL - zebinix

• DĚTSKÁ ANTIEPILEPTIKA DNES (2016 → 2025)
• Od roku 2016, kdy byl tento článek publikován, se změnily dvě věci: jazyk i výběr léků. V terminologii se častěji používá ASM – anti-seizure medications (léky tlumící záchvaty), protože nevyléčí „epilepsii jako takovou“, ale cílí na záchvaty. Je to doporučený přístup mezinárodní epileptologické společnosti ILAE. Jak se volí léčba dnes?
• Více „na míru“ podle typu záchvatů a syndromu.
• Rychlejší eskalace u farmakorezistence (po selhání ≥2 vhodných ASM)
• Citlivost k rizikovým kombinacím. Některá ASM mohou určitým syndromům škodit
• „Novější“ nebo nově dostupné možnosti po roce 2016 - Kanabidiol (Epidyolex®), Brivaracetam (Briviact®), lacosamid, eslikarbazepin nebo perampanel

• BUDOUCNOST - prediktivní farmakogenetika
• personalizovaná farmakoterapie na základě genomického vyšetření. Steve Jobs byl vizionář i v oblasti medicíny.

Společně s diagnózou si patrně, stejně jako tomu bylo u nás, odnesete z ordinace neurologa i nejeden recept na léky. Lékařský recept, který by vás měl pálit v rukou. I když má takový recept platnost 14 dní, patrně si léky vyzvednete hned v nejbližší lékárně. Jedná se přece o zdraví vašeho dítěte a neurolog vás jistě několikrát upozornil na to, že cílem léčby je kompenzace, tedy bezzáchvatový stav, ke kterému by léky měly dopomoci. A ty je potřeba nasadit co nejdříve a užívat pravidelně.

Proč na začátku tak zostra? Protože vás čekají vedlejší účinky léků. Ať si říká, kdo chce, co chce o současné farmakologii, vedlejší účinky u antiepileptik považuji za pohromu. Ale nepředbíhejme...

Jak taková terapie dětské epilepsie může vypadat?

• režimová opatření - pravidelný rytmus spánku a bdění s minimalizací vystavení se povrchnímu spánku, který epileptické záchvaty provokuje a omezení činností se zadýcháváním, pravidelné užívání léků, zákaz alkoholu a pestrá strava dle zásad zdravé výživy. V současné době už není obvyklé doporučení úplného vyřazení čokolády, kakaa a čaje z jídelníčku, protože nikdy nebylo jednoznačně prokázáno, že by epilepsii horšily. Někde jsem četla, že režimová opatření stojí až za 50% úspěšností léčby epilepsie, tak je rozhodně nepodceňujte.
• farmakoterapie - lidstvo má za sebou asi 100 let vývoje léků na epilepsii. Zpočátku se míjeli účinkem a navíc měly nepřehlédnutelné vedlejší projevy s vlivem na zdraví pacienta. Myslím, že se nazývají léky první generace. V posledních 20 letech došlo k rapidnímu vývoji mezi antiepileptiky a snahou je vedlejší účinky omezit.
• epileptochirurgie - když léky nezaberou. Pokud u dítěte léky nezaberou, říká se, že je farmakorezistentní. V takovém případě se vždy uvažuje o chirurgickém zákroku. Zákroků existuje více druhů. Příkladem může být implantace vagového stimulátoru, který elektricky stimuluje bloudivý nerv.
• ketogenní dieta - navozuje ketózu, tedy stav podobný hladovění. Jak napovídá název diety, je založena na příjmu zejména tuků. K rozšíření léčby epilepsie ketogenní dietou došlo na začátku 20. století. Mechanizmus jejího účinku ale není znám. Vývoj v oblasti farmak zájem o tento druh léčby dosti omezil. Postupně se k němu současná medicína navrací u farmakorezistentních pacientů. Taková dieta je velmi náročná, vyžaduje přesnou skladbu a vážení potravin a musí být aplikována několik let.
• stimulační léčba - jako podpůrný prostředek pro děti s dalším postižením

Z pozice rodiče je velice těžké epilepsii u svého dítěte bez předchozích osobních zkušeností identifikovat. Mnoho z nás nepůsobí ve zdravotnictví, ani se ve svém životě s epileptickým záchvatem nesetkalo. Přiznám se, že pro mne to byl naprostý šok! 

U našeho dítěte se zprvu neprojevil tzv. velký záchvat, který je charakteristický pádem vzad. Netušila jsem, co se s ním v noci děje. Syn vypadal spíše jako dětský herec béčkových vymítačských hororových filmů. Otevřené oči s pronikavým pohledem, který nevnímá otcovo ani matčino naléhání na zpětnou vazbu. Jakési mumlání, chrčení či syčení, silné křeče, sliny, zrudnutí, poté následující naprosté vyčerpání a spánek. Nedivím se, že i samotní lékaři ještě v 18. století považovali epilepsii za posedlost ďáblem.

Pokud vaše dítě prožívá podivné stavy během spánku či v bdělosti, je dobré si takovou záležitost zdokumentovat. Postačí nahrát na mobil nebo tablet, který míváme často při ruce. Zapsat si čas a frekvenci takových stavů a přidat podrobnější popis. Tyto informace se hodí praktickému i odbornému lékaři při prvním diferenciálně diagnostickém posouzení, tedy při určení diagnózy.

Po konzultaci s dětským praktickým lékařem je dítě s podezřením na epilepsii odesláno na specializované neurologické pracoviště. Důležitá je anamnéza dítěte. Dále subjektivní pocity, které dítě před, během nebo po záchvatu má. Definuje tzv. auru, tedy samotný počátek záchvatu s různými senzorickými či psychosenzorickými vjemy: návaly horka, pocit tlaku na hrudi, sluchové, zrakové či chuťové vjemy.
Rodiče by se měli poté soustředit na popis chování dítěte, které předcházelo záchvatu v čase až 24 hodin dozadu. Může se jednat o změny nálad, provokační faktory apod. Rodiče tak můžou lékaři nastínit tzv. prodromy záchvatu. Všechny uvedené informace pomáhají lékařům identifikovat lokaci epileptogenní zóny, místa vzniku záchvatu.

Zcela nezbytné je také EEG ("elektroencephalogram") vyšetření -  grafický záznam elektrické aktivity mozku dítěte. Takové vyšetření probíhá na několika úrovních:

• rutinní EEG, kdy se dítěti nasadí na hlavu elektrody a v bdělém stavu se zaznamenává aktivita mozku. Postupuje se od zavřených očí, přes aktivaci fotostimulací (prostě nám na dítka trochu zasvítí), hyperventilací (hluboké dýchání) a rychlém otevření očí. Cílem je provokace epileptické aktivity. U tohoto vyšetření jsme nebyli jako rodiče přítomni. Syn již byl ve věku 6ti let a vyšetření v pohodě zvládl. Je dobré dceru či syna nejdříve upozornit na to, že mu sestřičky na hlavu nanesou gel (taková srandovní marmeláda), čepičku a pak bude ležet a povídat si se sestřičkou.
• spánkové EEG - tedy záznam během spánku po tzv. spánkové deprivaci. Dítě musí zůstat dlouhou dobu vzhůru a poté se během spánku snímá elektrická aktivita mozku. Cíl je samozřejmě stejný jako v předešlém případě.
• video EEG - nejmodernější způsob vyšetření (nachází se v Centrech pro epilepsie - Dětská nemocnice Brno, Motol) - zde dochází k simultánnímu záznamu EEG a obrazu pacienta
• brain mapping