Klasifikace epilepsie u dětí

V dětském věku jsme vcelku zvyklí na klasifikaci ze školy. I jako dospělí býváme různě klasifikováni. Mnohdy se "škatulkování" bráníme. V rámci diagnózy a pozdější léčby epilepsie se však jedná o jiný druh klasifikace. Toto prvotní zařazení je důležité pro vhodný výběr léku a setkáte se s ním ve zprávě od neurologa (slovně nebo G40, G40.1, G40.2, atd.) 
Neustále dokola opakuji, jak je důležitý popis epileptického záchvatu. Rodiče by měli velice důsledně vypozorovat společné znaky objevující se u jejich dítěte během záchvatů. Variantou též je zachytit co nejvíce záchvatů kamerou, protože rodič většinou není lékařem a může mu ve slovním popisu něco uniknout nebo se nemusí přesně vyjádřit. 
Na druhou stranu je potřeba poznamenat, že dítě může mít záchvaty různé a můžou se měnit v čase nebo v návaznosti na podávaný medikament.

O rámcové dělení epilepsie se pokoušeli již v Babylónské říši. První modernější a komplexnější varianta se objevila dle ILAE v roce 1969. Následně byla upravena v roce 1981 a 1989. Klasifikace se stále vyvíjí a mění v návaznosti na vědeckých objevech, genetických a jiných výzkumech. Také se odborná veřejnost nemůže dohodnout a výsledkem jsou stále nové a nové návrhy pro mezinárodní klasifikaci epilepsie. Například dětské brněnské centrum pro epilepsii v článcích paní docentky Hany Ošlejškové odkazuje na klasifikaci z roku 1981 i na zjednodušenou variantu z roku 2010. Jako rodiče byste se měli s terminologií související s rozdělením epilepsie seznámit. Jednak budete lépe rozumět neurologům a také lépe popíšete záchvat vašeho dítěte.

Zjednodušeně lze tedy epilepsii rozdělit následovně (také vycházím z klasifikace z roku 1981, v současnosti se doporučuje parciální epilepsie již dále nedělit a zaměřit se na popis symptomů, nebo-li příznaků):

1. Podle etiologie /původu/
• idiopatická^* - bez prokazatelné léze, genetická predispozice, manifestace v dětství a dospívání
• symptomatická - projev jiného onemocnění (intoxikace, cévní mozková příhoda apod.)
• kryptogenní (už se moc nepoužívá) - prokazatelná léze
2. Podle klinického obrazu a EEG nálezu
1. parciální (ložiskové, fokální) - ložisko se vyskytuje v jedné z hemisfér, odkud se záchvat šíří
• simplexní = jednoduché, bez ztráty vědomí
• motorické projevy - záškuby končetin, Jacksonská motorická epilepsie apod.
• somatosenzorické nebo senzitivní - bolesti, iluze, pseudohalucinace
• autonomní příznaky - nauzea, zčervenání, bolest
• psychické příznaky - dreamy states, deja vu, depersonalizace
• komplexní = s poruchou vědomí
• navazuje na parciální simplexní záchvat
• porucha vědomí již od počátku záchvatu
2. parciální záchvat může sekundárně generalizovat - tedy z ložiska v jedné hemisféře se záchvat šíří do obou hemisfér
3. generalizované - zasaženy obě hemisféry
• absence - zahledění
• myoklonické záchvaty - rychlé svalové záškuby
• klonické křeče - záškuby se ztrátou vědomí
• tonické křeče - flexe trupu, pád
• klonicko-tonické křeče - oboje výše uvedené, historicky nazýváme grand-mal
• atonické záchvaty - ztráta svalového tonu, pád na zem, hadrový panáček
4. nezařaditelné
5. status epilpticus - dlohotrvající záchvat se ztrátou vědomí, urgentní stav

Během léčby se může zařazení měnit na základě nových vyšetření a poznatků. Mnohdy jsem přemýšlela, proč je to tedy dobré. Asi jen pro odborníky. Za daleko důležitější považuji popis příznaků nebo výsledky vyšetření například elektrické aktivity mozku, na jejichž základě posléze můžeme škatulkovat.

^* V seriálu Dr. House byl pojem idiopatická vysvětlen tak, že lékaři jsou idioti a nedokáží najít příčinu záchvatů :-)

Pro zvídavé a anglicky hovořící. Zdroje: 

• Ošlejšková, H: Typy epileptických záchvatů. In: Dětská neurologie. [online], [cit. 9.11.2016]. Dostupný z: http://telemedicina.med.muni.cz/pdm/detska-neurologie/index.php?pg=epilepsie--typy
• Berg, A. T. and Scheffer, I. E. (2011), New concepts in classification of the epilepsies: Entering the 21st century. Epilepsia, 52: 1058–1062. doi:10.1111/j.1528-1167.2011.03101.x
• Shorvon, S. D. (2011), The etiologic classification of epilepsy. Epilepsia, 52: 1052–1057. doi:10.1111/j.1528-1167.2011.03041.x
• Trinka, E., Cock, H., Hesdorffer, D., Rossetti, A. O., Scheffer, I. E., Shinnar, S., Shorvon, S. and Lowenstein, D. H. (2015), A definition and classification of status epilepticus – Report of the ILAE Task Force on Classification of Status Epilepticus. 
• The Organization of the Epilepsies: Report of the ILAE Commission on Classification and Terminology. [online], [cit. 9.11.2016]. Dostupný z: http://www.ilae.org/Visitors/Centre/Documents/OrganizationEpilepsy.pdf

Co nabízí speciální pedagogické centrum dětem s epilepsií?

Plánujete návštěvu pedagogicko-psychologické poradny s dítětem s diagnózou epilepsie? Máte smůlu, musíte se poohlédnout po SPC ve vašem kraji. V SPC, nebo-li speciálně pedagogickém centru, se totiž zabývají poradenstvím dětem se zdravotním postižením i dětem se zdravotním znevýhodněním (tedy epileptikům). Samotné poradenství se týká nejen dětí, ale i jejich rodičů, pedagogů a dalších školních pracovníků. Pedagogům vašeho dítěte SPC nabízí i supervizní služby. Primárně však první návštěva většinou vede k diagnostice dětí k jejich způsobilosti ke školní docházce.

Jak vypadá návštěva SPC? Co si připravit?

Nejprve podepíší zákonní zástupci dítěte smlouvu o spolupráci mezi SPC a rodiči a souhlas s vyšetřením dítěte. Důležité je v případě epilepsie vzít s sebou lékařské zprávy od neurologa, případně od dalších lékařů (psycholog, psychiatr). V rámci prvního setkání si pracovníci SPC prostudují lékařské materiály, aby se seznámili s aktuálním stavem epilepsie a s jejími projevy.

Připravte se na to, že v centru strávíte celé jedno dopoledne. Nejprve se pracovníci seznámí s rodiči a dítětem a společně si pohovoří o zdravotním stavu dítěte a o všech možných výkyvech v chování a zvládání jeho povinností. Promluvíte si i o socializaci a působení dítěte v rámci kolektivu.

Poté následuje prostor pro vyšetření, které se většinou rozdělí do dvou bloků a rodiče můžou jít na svačinku. Je určitě lepší, pokud je při vyšetření dítě s pedagogem nebo psychologem samo a není rušeno žádnými podněty (rodiči).

Výstupem diagnostiky - prvního vyšetření - je psychologická a pedagogická zpráva, doporučení pro rodiče i pro pedagogy pro různá opatření ve výuce a návrh metodické a supervizní spolupráce mezi školou a speciálním pedagogickým centrem. Speciální pedagog v pravidelných intervalech poté navštěvuje školu a nabízí odbornou podporu učitelům epileptického žáka, navštěvuje i přímo výuku, navrhuje realizaci individuálního vzdělávacího plánu.

Jaká doporučení lze aplikovat na výuku epileptiků?

• primárně je to jistě uvolnění pracovního tempa a respektování časté únavy - neredukuje se objem učiva, ale objem psaného textu. Dává se více času na zpracování úkolu nebo se úkol rozfázuje. Zohledňují se při hodnocení výkyvy v práci, hodnotí se zejména to, co dítě zvládlo. V případě rozfázovaných úkolů se můžou hodnotit jednotlivé kroky.
• motorický neklid - umožňují se přestávky ve výuce s pohybovým uvolněním
• multisenzoriální přístup - pro učení nových věcí se zapojuje více kanálů - zrak, sluch, hmat. Zapojují se zejména ve výuce cizích jazyků. Pohybem se například předvádí význam slov apod.
• motivace se podporuje častější pozitivní zpětnou vazbou
• zraková opora v matematice - například při pětiminutovkách dostává žák oproti ostatním navíc psané zadání před sebe na lavici
• využívání sešitů s pomocnými linkami déle než u zdravých spolužáků
• v případě potřeby se můžou vykopírovávat učebnice a pracovní listy tak, aby měly zvětšené texty a černobílou barvu - docílí se intenzivnějšího soustředění dítěte
• další speciálně pedagogické aktivity a metody (logické hry, pomůcky)

Nechte si zpracovat IVP

V rámci komunikace s SPC a jeho pracovníky rozhodně doporučuji rodičům dítěte s nekompenzovanou epilepsií zpracování IVP, tedy Individuálního vzdělávacího plánu pro vaše dítě. V plánu se podrobně popisuje způsob integrace dítěte v rámci ZŠ společně s pedagogickou diagnózou žáka a závaznými pedagogickými postupy. Dále se v IVP nachází způsob hodnocení a klasifikace, doporučené pomůcky a způsob spolupráce s rodiči. IVP je součástí školní dokumentace žáka a je závazný. IVP zpracovává škola (učitelé žáka) ve spolupráci se speciálním pedagogem SPC a rodiči. Můžete se tedy ke způsobu vzdělání vyjádřit. Někteří rodiče například vyžadují slovní hodnocení svého dítěte místo klasické klasifikace.

U nás bylo například žádoucí omezit dobu pro domácí úkoly a zcela vypustit dopisování úkolů, které syn nezvládl během vyučování. Měl toho potom hodně na doma a v podstatě jsme nedělali nic jiného. Syn pak odmítal chodit ze školy domů, protože věděl, že bude neustále pracovat na školní látce.

Více informací o IVP.

Formy základního vzdělání pro děti s epilepsií

Základní školní docházce se budu na svém blogu věnovat intenzivněji, protože je to období, které s našim epileptikem právě prožíváme. Již jsem se zaobírala otázkou výběru kvalitní základní školy pro dítě s epilepsií. Stejně tak i jednoduchým přehledem, co je dobré zařídit pro úspěšný vstup epileptického dítěte do školy.
Základní školní docházka sama o sobě je ze zákona povinná. Nelze od ní dítě osvobodit. Navíc na ni má každé dítě právo dle Listiny základních práv a svobod, resp. Ústavy ČR. Jak se ale orientovat v systému základního vzdělání, když máte doma epileptika? Máte obavy, zda vám ho vezmou do klasické ZŠ? Potřebuje vaše dítě speciální péči?

Epileptické dítě patří do tzv. skupiny dětí se speciálními vzdělávacími požadavky, můžete se setkat se zkratkou SVP. Z hlediska legislativy se vás týká:

• ŠZ (561/2004 Sb.), 
• dále vyhláška č.73/2005 - o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných
• vyhláška č.72/2005 - o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních
• vyhláška č. 48/2005 - o základním vzdělávání a některých náležitostech plnění povinné školní docházky

Žáci s SVP se dále dělí na:

• děti se zdravotním postižením
• patří sem tělesné (pohybové, sluchové, zrakové ...) i mentální postižení, děti s poruchami komunikačních schopností, s poruchami učení (dyslexie, dysgrafie, dyskalkulie apod.), s poruchami chování, autismus
• děti zdravotně znevýhodněné
• děti s dlouhodobým, recidivujícím a chronickým onemocněním, tedy i ty s epilepsií
• děti sociálně znevýhodněné
• děti nadané a mimořádně nadané

S výše uvedeným škatulkováním zásadně nesouhlasím, jelikož je u epilepsie dost zásadní, zda je u dítěte kompenzovaná či nikoli. Kompenzovaný epileptik se může dostat na úroveň zdravých dětí a je opravdu "pouze" znevýhodněn. Naopak nekompenzovaná epilepsie ale znamená mnoho překážek v oblasti vzdělání a dle mého názoru je srovnatelná náročností péče s diagnózou ADHD nebo například s poruchami učení či autismem. Epilepsie se také často jako téma vynechává při řešení speciálních vzdělávacích požadavků dětí. Ze strany médií i odborné pedagogické veřejnosti. Tak by to být rozhodně nemělo. Rodiče to mnohdy řeší druhotnými diagnózami, kdy je dítěti přisouzeno ADHD apod., jen aby měli právo na pedagogickou asistenci. 

Dítě po záchvatu (rodiče mi jistě dají za pravdu) potřebuje péči dospělé osoby. Učitel se nemůže starat současně o dítě po záchvatu a o zbytek třídy. Uvedené rozdělení, a z toho plynoucí finanční a další podpora státu směrem škole, kam epileptické dítě dochází, beru jako diskriminační k epileptickým dětem a jejich rodinám.

Kde se tedy může vzdělávat epileptické dítě?

1. na běžné základní škole v rámci individuální integrace - navštěvuje klasickou třídu běžné ZŠ
2. na běžné/speciální základní škole v rámci skupinové integrace - navštěvuje speciální třídu ZŠ
3. ve speciální škole - navštěvuje samostatnou školu pro žáky se zdravotním postižením (platí většinou pro epileptiky s druhotnými diagnózami)
4. doma - v rámci Institutu domácího vzdělávání - lze dítě vzdělávat doma při splnění zákonných podmínek.

Jak probíhá přijetí na klasickou základní školu?

Neurolog či jiný lékař vašeho dítěte může již během mateřské školy doporučit s předstihem návštěvu pedagogicko-psychologické poradny, aby byly posouzeny schopnosti a připravenost k základnímu vzdělávání.

Výsledky lze vzít s sebou k zápisu do školy a dále je tlumočit. U nás to bylo tak, že byla diagnóza ještě docela nová a záchvaty přes den minimální, tak jsme vybrali vhodnou ZŠ a šli rovnou k zápisu. Náš syn neměl s úkoly v rámci zápisu problém, vše splnil, a tak jsme jen papírově uvedli jeho diagnózu a čekali, zda se někdo ozve. Ředitel školy našeho syna ke studiu přijal. 

Iniciativně jsme si domluvili na konci prázdnin schůzku s budoucím pedagogem a školním psychologem, abychom prezentovali osobní potřeby našeho syna. Domluvili jsme se na tom, že nejprve vyzkoušíme, jak bude syn na samotné studium reagovat, případně že škola navrhne další postup. Zpočátku byl syn veden jako každé jiné zdravé dítě, ale škola ohleduplně přijala různá opatření během výuky.

Školní povinnosti syn oproti zdravým dětem nezvládal v celé jejich šíři. Charakteristická byla unavitelnost, náladovost, velice pomalé pracovní tempo, mnoho dopisování na doma. V domácím prostředí vážné výchovné problémy i nastupující deprese. Nesouhlasil s množstvím práce, kterou jsme neustále doháněli výuku. Po půl roce se současně výrazně zhoršil počet a podoba záchvatů. Začali jsme zjišťovat možnosti pedagogicko-psychologických poraden v našem okolí.

Dozvěděli jsme se, že epileptické dítě patří pod speciálně pedagogická centra (pro postižené děti) a nikoli pouze do poraden. Takže místo dojezdnosti 15 - 30 min. jsme směřovali do velkého města.

Školská poradenská zařízení se tedy dělí na:

• pedagogicko-psychologické poradny
• speciálně pedagogická centra - pro epileptiky hledejte ve vašem kraji právě tato centra

Zásadní informace o dětech s SVP si lze nastudovat právě v uvedeném zákoně a vyhláškách. Pokud se zajímáte o domácí vzdělávání, lze se podívat na:

https://www.domaciskola.cz/

https://martinaprchalova.cz/

https://www.spoluskola.cz/2024/06/20/ptate-se-nas-spc-navrhuje-diteti-s-kombinovanym-postizenim-domaci-vzdelavani-jake-jsou-moznosti-rodicu

https://www.skolapopulo.cz/blog/alternativni-zpusoby-vzdelavani-domaci-vzdelavani-2

https://detijsoutakylidi.cz/tag/domaci-vzdelavani/

Za epilepsií do Britského muzea

O tom, že epilepsie je nemoc, kterou se zabýval již starověký svět, víme z dochovaných dobových záznamů. Stejně jako v Indii tomu bylo i v Babylónii. Samozřejmě se ještě nejedná o záznamy na papíře, ale v hlíně. 40 hliněných destiček s popisem kompletních znalostí medicíny bylo vytvořeno v Babylónii v l1 stol. př. Kr. Destičky můžeme vnímat jako lékařskou učebnici. Každá deska obsahovala záznam jedné či více nemocí, které jsou známy i v dnešní době. Text byl rozdělen do 6 hlavních kapitol.

Destička s orientačním číslem 26 se zmiňuje o epilepsii. Reflektuje úroveň nahlížení na medicínu a lékařství v babylónské říši obecně. Soupis jistě vychází z předešlého podrobného pozorovaní nemocných. Rozlišovaly se totiž záchvaty denní a noční. Dále se sledovaly i různé rysy epileptických záchvatů, například deviace hlavy a očí.

Ve starověku převládal názor, že se tak děje pod vlivem zlých duchů. Léčilo se exorcismem, medikamenty, amulety nebo mazáním. Pokud plánujete návštěvu Londýna a epilepsie vás zajímá, můžete si uvedenou hliněnou destičku prohlédnout na vlastní oči v Britském muzeu. V současné snaze reprodukovat lidské vědění všem bez rozdílu se přistoupilo i k digitalizaci kamenných desek, takže se s textem setkáte i na internetu.

Zdroje informací:

1. A Tablet on Epilepsy. In: cdli:wiki. [online][cit. 18.7.2016] Dostupný z: http://cdli.ox.ac.uk/wiki/doku.php?id=tablet_on_epilepsy
2. Mytyzková, A. Neurální podstata epilepsie. Diplomová práce. Brno, 2009, Přírodovědecká fakulta Masarykovy univerzity.

Léky na epilepsii dobrou finanční investicí

Nedávno jsem psala o využití marihuany při eliminaci epileptických záchvatů. Nyní se v médiích objevují zprávy o tom, že léčba epilepsie může být současně dobrou finanční investicí.
A proč by ne? Aktivní epilepsií trpí přibližně 1 % světové populace. Tito lidé užívají léky nepřetržitě po dlouhou dobu, ne-li celý život. To již stojí za investiční zájem.

Investujete-li do akcií a v hledáčku máte i některé farmakologické společnosti, vězte, že GW Pharmaceuticals (GWPH) zažívá v současné chvíli boom na akciových trzích. Důvodem je zájem ze strany investorů o lék Epidiolex. Na tomto základě vystoupaly akcie společnosti o 155 procent. Růst se může stále očekávat, protože konečné výsledky testů účinnosti léků budou známy až začátkem příštího roku. Předběžné laboratorní studie jsou nicméně velice optimistické.

O celé skutečnosti informoval na svém portálu deník E15. Celý článek si můžete přečíst zde:
http://zpravy.e15.cz/burzy-a-trhy/zahranicni-akcie/nadejny-konopny-lek-na-epilepsii-zvedl-akcie-gw-pharmaceutica-o-155-procent-1300674

Nejstarší zmínky o epilepsii

První zmínky o onemocnění epilepsií souvisí s pradávnou indickou medicínou, lze tedy předpokládat, že epilepsie se jako nemoc vyskytovala od nejstarší historie lidstva. 

V období 4500-1500 př. Kr. se v ájurvédské literatuře Čaraky Samhita nachází popis kompletního ajurvédského zdravotnického systému. Epilepsie je zde popisována jako "apasmara", což znamená "ztráta vědomí".
V díle Čaraka Samhita se popisuje epilepsie zcela detailně, včetně symptomatologie /příznaků/, etiologie /původ/, diagnostiky a léčby. Léčba byla realizována duchovní cestou a samotná diagnóza nemoci souvisela s nadpřirozenými vlastnostmi nemocného a soudobou formou náboženství.

Ajurvéda se samozřejmě nepřetržitě vyvíjí, je i v současnosti běžnou léčebnou metodou na Východě a ve velké části západního světa je považována za alternativní a komplementární druh medicíny. Způsob léčby spočívá (když se vyjádřím zcela jednoduše) v podávání bylinných přípravků, masážích a józe. Před několika lety odborné časopisy uveřejnily výsledky studie, při níž bylo v ajurvédských léčebných preparátech nalezeno velké množství těžkých kovů. Na druhou stranu antiepileptika také nejsou zcela bez následků. Svůj úsudek si na alternativní léčbu musí udělat každý sám. Tématu alternativní léčby epilepsie se však vyhýbat nebudu.

Dostatečné podklady však máme z období starověku a nachází se například v Britském muzeu v Londýně, o tom více v příštím článku ...

Zdroje informací:

1. Epilepsy: historical overview. [online] [cit. 3.6.2016] Dostupný z :http://www.allcountries.org/health/epilepsy_historical_overview.html
2. Ajurvéda. Heslo ve Wikipedii. [online] [cit. 3.6.2016] Dostupný z :https://cs.wikipedia.org/wiki/%C3%81jurv%C3%A9da
3. Mytyzková, A. Neurální podstata epilepsie. Diplomová práce. Brno, 2009, Přírodovědecká fakulta Masarykovy univerzity.

Obrázek:

Wikipedie. https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Dhanvantari-at-Ayurveda-expo.jpg

Epilepsie u dětí - televize a počítač

Většinová reakce starší generace na informaci, že má vaše dítě epilepsii, je následující: "To se nesmí dívat na televizi a rozhodně ho nepouštějte na počítač!" Přiznejme si, že nadměrné sledování televize a hraní na PC není asi dobré pro žádné dítě, lepší by bylo, kdyby běhalo venku. Na druhou stranu jsme se s mužem shodli na tom, že většina našich kamarádů, kteří svoji pubertu trávili výhradně před PC, umí výborně anglicky a nijak to neovlivnilo jejich vzdělání, natož schopnosti. Možná mají malé problémy se socializací, ale být geekem je v dnešní době naopak cool. Používání PC a dalších informačních technologií se v dnešní době prakticky nevyhnete. Jak na to s diagnózou epilepsie?

Fotosenzitivní epilepsie
Tímto druhem epilepsie trpí přibližně 3 % epileptiků. Prokazuje se na běžném vyšetření EEG tzv. fotostimulací. V případě, že je vaše dítě citlivé na světelné efekty, může sledování obrazovky televize nebo monitoru vést k vyvolání epileptického záchvatu. Fotosenzitivním epileptikům se doporučuje použití speciálních, tmavě tónovaných brýlí a hygiena v používání uvedených zařízení.

Co konkrétně při sledování televize a používání PC vyvolává epileptické záchvaty?

• blikající světlo
• vysoký kontrast, černobílý obraz
• výrazné geometrické tvary - pruhy, šachovnice
• stroboskopická světla

Nejen televize. V běžném životě se setkáme s uvedenými spouštěči i například:

• na vodní hladině
• při jízdě ve stínu stromových alejí - mihotavý kontrast stínu a světla
• na diskotékách
• na poutích a jiných zábavních akcích
• laser games
• zrcadlové labyrinty
• moderní expozice muzeí, zejména těch technických a audiovizuálních

Epileptik může samozřejmě koukat na TV a používat PC. Doporučuje se však aplikovat následující hygienická pravidla v uvedených činnostech:

• omezení doby na uvedených zařízeních na cca 1-2 hod. denně
• zajistit náležitý odstup od obrazovky
• nezatemňovat místnost, naopak používat další světelné zdroje v blízkosti obrazovky, vyhnete se tak výraznému kontrastu
• nepoužívat černobílé obrazovky (to už snad dnes doma nemáme :-))
• vyloučit hry, které jsou označeny jako nevhodné pro epileptiky (také jsme jednu od Ježíška dostali)
• naprosto vynechat hry na principu virtuální reality
• u fotocitlivých epileptiků použití speciálního filtru na obrazovku, speciálních brýlí

15. prosince 1997 v 18:30 japonského času

Většina dětských kanálů se v dnešní době neobejde bez japonských animovaných filmů prezentujících se speciální formou animace. Kontrast, světelné efekty a rychlá změna obrazu jsou pro japonskou kinematografii typické. Za masové rozšíření japonské anime vděčíme zejména seriálu Pokémoni.

Po odvysílání 38. epizody /Elektrický voják Porygon/ tohoto seriálu skončilo v Japonsku 685 dětí ve vozech záchranné služby. 310 chlapců a 375 dívek buď prodělalo epileptický záchvat, nebo si stěžovalo na rozmazané vidění, bolesti hlavy, závratě, nevolnost. 150 dětí poté muselo být hospitalizováno. Příčinnou byla scéna, kdy Pikachu používá svoji bojovou techniku zvanou "paka paka", která byla prezentována jako intenzivně blikající červenomodré světlo dosahující rychlosti 12 Hz po dobu cca 6 sekund. 

Zpráva se v japonských médiích rychle rozšířila a vyvolala vlnu hysterie. Tvorba seriálu byla na krátkou dobu pozastavena. Na základě tohoto bezprecedentního incidentu se sešlo Ministerstvo zdravotnictví a bylo povoláno mnoho odborníků k posouzení dané situace. Seriál měl nicméně silnou fanouškovskou základnu. Výsledkem tedy bylo po technické stránce seriál upravit, nebezpečné scény byly odstraněny nebo převedeny do 4 obrázkových scén.

Na začátku vysílání tohoto a podobných japonských seriálů a filmů by mělo být odvysíláno varování, které upozorní rodiče na podobu daného formátu. Vaše dítě by se uvedeným seriálům mělo raději vyhýbat.

I když se na EEG neprokáže fotosenzibilita, dávejte si pozor - důležitý je individuální přístup a vysledování reakcí na uvedené situace.

Pozoruji u svého syna nastupující bolesti hlavy při delším sledování televize nebo hraní her překračující 1,5 hod. Je potřeba hlídat podobu online her, které svému dítěti povolíte. Syn dostal záchvat při hraní na portále Lega, kdy hrál hru s rytíři a hrady. U her pořízených na paměťových médiích by mělo být uvedeno, zda mohou vyvolat epileptický záchvat. 

Dále pro nás byl rizikový dlouhodobý pobyt u vody, kdy vyvolal záchvat patrně pohled na vodní hladinu.

Při návštěvě muzejních expozic a dětských vědeckých center si dopředu voláme a zjišťujeme si bližší informace.

Zdroje informací:

Ošlejšková, H. a Makovská, Z.: Naše dítě má epilepsii. Informace pro rodiče. Brno: Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno, 2009 Epilepsie. Volný čas a sport. Praha: Společnost "E"/Czech Epilepsy Association, o.s. Pokémon episodes removed from rotation. Wikipedie. [online][cit. 28.5.2016] Dostupný z: https://en.wikipedia.org/wiki/Pok%C3%A9mon_episodes_removed_from_rotation
Obrázek:
Pokémon. Wikipedie. https://en.wikipedia.org/wiki/Pok%C3%A9mon

Přirozená blízkost lidí

Rozhodla jsem se na základě knihy, kterou právě čtu, podniknout malý výlet do Afriky. Světová zdravotnická organizace pokrývá asi 46 zemí Afriky, kde monitoruje přibližně 10 mil. osob trpících epilepsií. Musíme však brát v potaz špatnou infrastrukturu rozvojových zemí a velice komplikovaný přístup k datům ve zdravotnictví. 

80 % nemocných epilepsií postrádá v Africe léčbu moderními antiepileptiky, přičemž náklady na rok léčby jednoho pacienta by byly 5 $ (s ohledem na levnější možnosti léčby). Mnohdy není epilepsie léčena vůbec.

Diskriminace epileptiků je v různých částech Afriky nasnadě. Takoví lidé se nemůžou účastnit tradičních ceremonií a kmenových slavností. Své oblečení jsou nuceni prát samostatně od zbytku rodiny a kmene. Stejně tak pracovní nástroje musí být separované a nesmí se míchat. Ženy nesmí připravovat jídlo pro ostatní. Po smrti dochází běžně ke zpopelnění, ale těla osob, které během života trpěly epilepsií, jsou odnášena do hor nebo do posvátných lesů.


A nyní úryvky z praxe Jana Trachty (Lékaři bez hranic) z afrického Konga:

"Pokračuji ve vizitě, volným krokem přecházím z intenzívní péče do sousedního bloku popálenin. [...]

Beru za kliku popálenin a hned je mi zase trochu těžko. Čeká mě patnáct postelí a v každé jinak zabalená mumie.

Řada dětí a dospělých tu má sice jenom popálenou ruku nebo nohu, ale i tak jsou to popáleniny, které v kombinaci s podvýživou a dalšími nemocemi mohou špatně skončit. Minimálně třetina pacientů jsou epileptici, kteří bez léčby pravidelně upadají do záchvatů, a šance, že se tak stane dříve nebo později v blízkosti otevřeného ohně je v každé africké zemi velká. Znám to i u jiných misí, kde se popáleniny na sálech převazují denně a zabírají až třetinu operačních programů.

Měl jsem v Rutshuru dva roky předtím šestnáctiletého epileptika, Moise se jmenoval, který si v ohni uškvařil celou horní polovinu hlavy až po lebku. Převazoval jsem ho obden na sále, šest týdnů, po celou misi. 

[...]

zeptal se mě jednou Isa, jestli mu může, než začneme s převazem, vyholit čepelí skalpelu vlasy na zátylku, aby se mu nechytaly do obvazů a náplastí.

Centimetr po centimetru ho pak s velkou pečlivostí a zručností holil, promlouval na něj hlubokým chraplavým hlasem, a dokonce mu začal i zpívat. Úplně přirozeně, jako by se staral o vlastního syna. Pamatuji si, jak se mi tenkrát nad tou scénou sevřelo hrdlo, a zažil jsem další silný moment poznání, že takhle vypadá hluboká a přirozená blízkost lidí, kteří nemají potřebu cokoliv předstírat, protože je jim soucit a to, jak ho vyjádřit, bytostně vlastní." 

[Trachta, J: Tichý dech. Zápisky českého lékaře z Afriky a Haiti. Paseka, Praha, 2013, str: 137-138]

Zdroje informací k článku: WHO: Epilepsy in the WHO African Region. Bridging the Gap. [online]. [cit. 6.4..2016] Dostupný z: http://www.ibe-epilepsy.org/wp-content/uploads/2011/11/EPILEPSY-AFRICAN-Report.pdf

foto: Paseka

Je epilepsie dědičnou nemocí?

Zaměříme-li se na samotnou epilepsii jako nemoc, tak dědičnou není. Lze toto tvrzení považovat za společenský předsudek, který je stále hojně mezi lidmi šířen. Ve svém okolí se nicméně můžeme setkat s rodinami, u jejichž členů je výskyt epilepsie častější. Dědičné totiž mohou být predispozice k rozvoji epilepsie. Aby se nemoc projevila v celé své podobě, tak jak ji známe, musí být splněny dvě podmínky: predispozice + existence spouštěcího mechanismu. Můžeme mít tedy větší předpoklady k rozvoji epilepsie, ale pokud nedojde ke spuštění, tak se u nás nemoc neprojeví do konce života.

Velice náchylné k rozvoji epilepsie je období dětství, jelikož od narození do 8-10 let věku dítěte se mozek překotně vyvíjí. Jede si podle předem geneticky naprogramovaného schématu. Do tohoto vývoje však vstupují vnější i vnitřní vlivy. V období puberty se pak jedná hlavně o hormonální změny.


S jakými pojmy vzhledem k dědičnosti se můžete u epilepsie setkat?

• idiopatické epilepsie - geneticky podmíněné epilepsie. Zde rozhodují právě vyšší mírou genetické dispozice. Příkladem jsou noční epilepsie frontálního laloku, některé myoklonické a rolandické epilepsie či absence.

• symptomatické epilepsie - pro rozvoj nemoci jsou podstatnější vnější získané faktory. Mezi tyto faktory patří:
• v prenatálním období (v těhotenství, před narozením dítěte) - například toxické příčiny, malfunkce placenty
• v perinatálním období (během porodu a těsně po porodu) - krvácení, mechanické poškození, infekce, metabolické rozvraty, hypoxicko-ischemické stavy (nedokrvení, nedostatečné okysličení orgánů)
• v postnatálním období (po narození, během života) - encephalitidy, úrazy hlavy, toxické příčiny (alkohol), nádory, cévní příhody

Nejsem políbená medicínou, ani zkušenostmi, tudíž jsem si musela pomoci odbornou literaturou.  Zdroje informací k článku:

• Kolektiv autorů: Dětská neurologie [online]. [cit. 3.4..2016] Dostupný z: http://telemedicina.med.muni.cz/pdm/detska-neurologie/index.php?pg=epilepsie
• Ošlejšková, H. a Makovská, Z.: Naše dítě má epilepsii. Informace pro rodiče. Brno: Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno, 2009

Harrison Ford promluvil o epilepsii své dcery

Také máte v oblibě filmy s Harrisonem Fordem? Mezi mé top patří hlavně příběhy Indiany Jonese. Dobrodružství, archeologie, vtip... Hlavního představitele jsem si vždy spojovala hlavně s jeho hereckou dráhou. Až nyní, v souvislosti s jeho vystoupením na slavnostním večeru organizace NYU Langone Medical Center's Find a Cure for Epilepsy and Seizures (zkráceně FACES) věnovaném tématu epilepsie, se můj vztah k herci posunul do jiné roviny: sounáležitost a pochopení. To jsou pocity, které ve mně jeho projev vyvolal.

Fotografie převzata z: https://cs.wikipedia.org/wiki/Harrison_Ford

První záchvat jeho dcery Georgie se objevil stejně jako u mého syna v dětském věku během spánku. Problémem u Fordů však byla diagnóza. Georgia dostala léky na migrénu. Další záchvat se objevil po dalších několika letech na pláži v Malibu. Herec si říkal, že žije v Los Angeles, kde jsou jedni z nejlepších lékařů na světě a očekával, že se o jeho dceru postarají. Nicméně ani tentokrát k přesné diagnóze nedošlo. Po dalším záchvatu, který dceru Harrisona Forda postihl při studiích v Londýně, se rodina obrátila právě na lékaře v New Yorku, kdy konečně došlo ke konstatování diagnózy epilepsie, nasazení vhodných léků i terapie.

"Když máte milovaného člověka, který trpí touto nemocí, může to být zničující. Víte, jak to ovlivňuje jeho život, jeho budoucnost, jeho příležitosti a chcete zoufale najít něco, co by to zmírnilo. Chcete najít způsob, jak by mohl prožít pohodlný a produktivní život."

Harrison Ford tímto vystoupením podpořil organizaci, která se zabývá vývojem léčby epilepsie. A veřejně vyjádřil obdiv a lásku ke své dceři. Otec hrdina.


Média se informacemi o vystoupení H. Forda jen hemží. Já čerpala z:
Harrison Ford Gets Emotional Discussing His Daughter Georgia's Epilepsy Battle: 'She's My Hero'. [online] In: www.people.com [cit. 10.3.2016] Dostupný z: http://www.people.com/article/harrison-ford-tearfully-reveals-daughter-has-epilepsy

Kongres v Dubaji

Přibližně 1 člověk ze 100 trpí epilepsií. Napříč celým světem. Nemoc se nevyhýbá žádné zemi, národu nebo společnosti. Epilepsie v číslech je nemilosrdná. Z tohoto důvodu vznikly organizace s ambicí podporovat sdílení odborných informací a šíření osvěty po celé Zemi. Těmito organizacemi jsou i IBE (International Bureau for Epilepsy) a ILAE (International League Against Epilepsy), které se mimo jiné podílí na realizaci lokálních kongresů na několika místech světa. Jeden z kongresů bývá každoročně i v Praze.

V těchto dnech probíhá kongres v Dubaji, sdružující oblast Středního východu. Jeho základními tématy jsou:

• Praktické problémy epilepsie
• Epilepsie napříč věkem
• Komorbidita u epilepsie
• Epileptochirurgie
• Sociální problémy epilepsie v daném regionu CEMA
• Kontroverze v epilepsii

Odborná veřejnost má na programu také praktické přednášky týkající se EEG vyšetření a diagnostiky a dalších aspektů klinické epileptologie. Mějme na paměti, že ještě v mnoha oblastech, zejména Afriky, zdravotní péče pokulhává a epilepsie není adekvátně léčena nebo jsou podávána levná a zastaralá antiepileptika. Sdílení odborných informací a nových přístupů je tedy důležitější o to víc, jedná-li se o rozvojové státy.

V květnu bude následovat kongres v Hong Kongu. V Praze se odborná veřejnost sejde v září tohoto roku.

Marihuana jako lék pro epileptiky

Marihuana by mohla být lékem pro farmakorezistentní epileptiky. Využití marihuany v lékařství je dlouhodobě diskutovanou otázkou, jejímuž hlubšímu výzkumu či zpracování brání poněkud protiprávní přístup vědců a lékařů k samotné rostlině, také omezené finanční prostředky i časová náročnost. V České republice je marihuana považována za drogu, kterou lze získat pouze na lékařský předpis.

Zdroj: https://cs.wikipedia.org/wiki/Marihuana

Základní chemickou složkou rostlin jsou alkaloidy. U konopí jako jediné rostliny na světě jsou to ale tzv. kanabinoidy. Do současnosti jich bylo vědci izolováno něco přes 100. Nás zajímá zejména CBD, kanabidiol, který není na rozdíl od THC psychoaktivní a jeho účinky jsou především protizánětlivé, antiepileptické, uklidňující, antioxidační, neuroprotektivní a analgetické.

Zdroj: https://cs.wikipedia.org/wiki/Kanabidiol

Z různých laboratorních studií, neoficiálních zpráv a malých klinických studií, které se uskutečnily v nedávné době, vyplývá, že by CBD mohl výrazně pomáhat při kontrole epileptických záchvatů.
Existují jednotlivé zprávy o nasazení CBD u dětí trpících farmakorezistentní epilepsií, u nichž došlo k výraznému zlepšení četnosti záchvatů.

V USA byl soukromou farmakologickou společností na základě studií vyvinut lék Epidiolex. Tento lék je čistým, 99% extraktem CBD.  Americký FDA vydal oprávnění některým centrům pro epilepsii tento lék podávat jako tzv. "lék ze soucitu" - pro velice obtížně léčitelné případy epilepsie u dětí i dospělých pacientů (př: Lennox-Gaustautův syndrom apod.)

22. dubna 2015 byl poté ve Washingtonu prezentován výsledek studie provedený na 213 osobách, kterým byl Epidiolex podáván. Z toho 137 osob ve věku 2 - 26 let dokončilo 12 týdenní léčebnou kúru. Přitom došlo k 54% snížení počtu záchvatů. U některých pacientů bylo podávání léků přerušeno z důvodu neúčinnosti. Kontrolovaná studie efektu Epidiolexu ze strany oficiálních center pro epilepsie se momentálně v USA provádí.

Jestliže vaše dítě trpí epilepsií, asi vás z osobních zkušeností budou zajímat zejména vedlejší účinky.

Epidiolex (99% CBD) byl obecně dobře tolerován. Mezi nežádoucí účinky, které se objevily u nejméně 10 % osob, patří: ospalost (21%), průjem (17%), únava (17%) a snížení chuti k jídlu (16%). Většina nežádoucích účinků byla popsána jako mírné nebo středně závažné stavy, které postupně vymizely.
Závažné nežádoucí účinky byly zjištěny u 52 osob - u 22 z nich souvisely pravděpodobně s léčivem. Nejběžnějším vážným nežádoucím účinek byl status epilepticus. Dostavily se tedy dlouhé nebo opakované záchvaty.
Momentálně je velice obtížné přesně stanovit vedlejší účinky léku, dokud nebude dokončena kontrolovaná studie a také dokud nebude zpětná vazba od praktických lékařů. Některé vedlejší účinky se totiž můžou projevit ve specifických případech, které souvisí s rozsáhlejším podáváním. Stejně tak je potřeba prostudovat interakce mezi Epidiolexem a dalšími protizáchvatovými léčivy.

Může nicméně do budoucna dojít k dalšímu rozšíření nabídky protizáchvatových léků.

Tentokráte jsem čerpala z následujících zdrojů:

1. J. I. Sirven a P. O. Shafer: Medical Marijuana and Epilepsy. [online] In: Epilepsy Foundation, 4/2015 [cit. 26.2.2016] Dostupný z: http://www.epilepsy.com/learn/treating-seizures-and-epilepsy/other-treatment-approaches/medical-marijuana-and-epilepsy
2. Heslo: Marihuana. In: Wikipedie [online][cit. 26.2.2016]. Dostupný z:https://cs.wikipedia.org/wiki/Marihuana
3. Heslo: Kanabidiol. In: Wikipedie [online][cit. 26.2.2016]. Dostupný z:https://cs.wikipedia.org/wiki/Kanabidiol
4. Heslo: Kanabinoid. In: Wikipedie [online][cit. 26.2.2016]. Dostupný z:https://cs.wikipedia.org/wiki/Kanabinoid

Na co se připravit, když jde dítě s epilepsií do školy?

V předchozím článku jsem se věnovala tématu, jak vybrat dobrou základní školu pro dítě s epilepsií a čeho by si měl rodič všímat. Opakuji, jestliže se dítě vyvíjí duševně přiměřeně svému věku, není důvod ho nepřihlásit na klasickou základní školu. Speciální třídy a školy připadají v úvahu tehdy, jsou-ĺi pro vaše dítě požadavky na něj kladené příliš vysoké. Také v případě doporučení lékaře nebo učitele. Co vás a vaše dítě čeká?

Předně setkání s třídním učitelem a nejlépe i školním psychologem. Také je dobré se s prostředím seznámit ještě před začátkem září a umožnit dítěti si školu pořádně prohlédnout a naučit se v ní orientovat. Zkusit odhalit případné spouštěče epileptických záchvatů. Ideální je dítě na školní docházku namotivovat společným vybíráním věcí do školy apod. Za nejdůležitější považuji rozptýlit případné obavy dítěte z nástupu do školy. Co je dobré zařídit nebo znát?

Školní docházka

• posaďte dítě s kamarádem ze školky, který je seznámen s diagnózou a trochu se v pomoci vašemu dítěti orientuje nebo v případě častějších záchvatů nechte dítě sedět samotné s tím, že bude odstraněna židlička na místě spolužáka
• posaďte dítě do přední lavice
• zajistěte bezpečnou cestu dítěte do školy i ze školy s doprovodem
• na školní batoh můžete umístit jmenovku s údajem o tom, že dítě trpí epilepsií, kontaktem na lékaře nebo na vás
• zvažte účast dítěte na stravování
• zvažte návštěvy školní družiny
• zvažte uložení léků ve škole tak, aby byly k dispozici v případě velkého záchvatu. Některý z pedagogů bývá většinou v první pomoci proškolen a diazepam (nebo jiný lék k okamžitému podání) lze uchovávat v lednici ve škole.

Jak je to u nás (aneb Když je skvělá paní učitelka)

• spolužáci jsou postupně nenásilnou formou seznamování s nemocí a s tím, jak pomáhat (formou výchovného dramatu, příběhů apod.)
• syn má doprovod při pohybu po škole (například na toaletu) vždy jednoho ze spolužáků
• stejně tak není sám o přestávkách
• ve třídě má vytvořen příjemný koutek, kam si může jít v případě potřeby odpočinout
• neúčastní se velkých školních akcí, kterými jsou různé přehlídky, sportovní akademie atd.
• samozřejmostí je individuální přístup v nárocích na soustředěnost a sport
• nabídka účasti na autogenním tréninku - zde záleží na typu epilepsie a reakce vašeho dítěte na hluboké dýchání, vždy je nutné prokonzultovat s dětským neurologem
• pro výuku plavání je potřeba individuální dozor - nám bylo nabídnuto, abych jezdila na plavání se synem, přičemž jsem musela být po celou dobu kurzu se synem společně v bazénu. Namítala jsem, že by stačil nepřetržitý oční kontakt a můj pohyb podél bazénu, ale podmínkou bylo, abych byla se synem ve vodě, tak jsem souhlasila. Vytvořila jsem synovi zábavný rituál, kdy jsme jezdili společně do města, kde výcvik probíhal, autem. Zašli jsme si na společnou snídani (což bylo něco netradičního, běžně snídal doma) a v poklidu se přemístili do městských lázní. Po kurzu již jel nazpět do školy s dětmi autobusem a já ještě tehdy chodila do práce, kterou jsem nicméně již opouštěla.

Jak vybrat školu pro dítě s epilepsií?

Vstup do základní školy je zlomových okamžikem ve vývoji dítěte zdravého, natož nemocného. Dochází ke změnám v pravidelném denním rytmu, na děti se hrne mnoho emocí a nových zážitků. Na tomto základě se lze setkat s výrazným zhoršením stavu epilepsie. I u kompenzovaných dětí se mohou vrátit záchvaty. Počítejte s velice náročným obdobím, kdy vás bude dítě potřebovat. Buďte mu k dispozici a uvolněte si váš odpolední program, jelikož bude nutné synovi nebo dceři se školními povinnostmi pomáhat a zároveň poskytnout dostatečnou oporu a odpočinek ve vaší blízkosti.

Ještě před zápisem do školy:

• stejně jako v článku o školce, je potřeba se informovat o školách v okolí předem a zaměřit se na:
• informace ohledně zacházení s dětmi vyžadujícími zvláštní péči (dyslexie, epilepsie, ADHD apod.)
• možnosti pedagogické asistence - je tomu škola nakloněna?
• nové metody výuky (použití Comenia script1, genetické čtení2, Hejného metoda3) a její náročnost
• pokud vaše dítě duševně nezaostává, usilujte o návštěvu klasické základní školy. Běžná socializace je pro děti stěžejní. Ve speciální třídě by dítě mohlo získat pocit méněcennosti.
• jestliže škola nabízí dny otevřených dveří, běžte se na výuku podívat
• lepší jsou menší školy, nemyslím si ale, že by to měly být malotřídky (zde musí učitel dělit svou pozornost mezi různé věkové skupiny a péče o epileptika je přece jen náročnější)
• v případě vysokých nároků běžných základních škol se neostýchejte porozhlédnout se po škole speciální. V době, kdy tento článek píši, se intenzivně debatuje o inkluzi dětí ze speciálních tříd, s čímž striktně nesouhlasím. Nikoli kvůli tomu, že by se děti s lehkým postižením nemohly zapojit do běžné výuky, ale spíše proto, že si nedovedu představit, že se učitel ve třídě s 25 - 30 žáky bude muset potýkat s různými individuálními přístupy.

Zápis a období před vstupem do ZŠ:

• na zápis běžte v méně frekventovanou hodinu, nejlépe mezi přestávkami a vyhýbejte se kontaktním místům (kolem šaten, vstupy do jídelny apod.). Je lepší, když se dítě s prostředím seznámí v klidu
• nezamlčujte diagnózu epilepsie
• domluvte si schůzku s budoucím třídním učitelem dítěte, nejlépe ve společnosti školního psychologa a společně si popovídejte o potřebách, záchvatech a léčbě vašeho dítěte. Zajistěte veškeré informace (lékařské zprávy, návštěva psychologicko-pedagogické poradny atd.), které bude škola vyžadovat
• během prázdnin dítě na školu připravujte a vzbuďte v něm zájem (vhodnou literaturou jsou různé encyklopedie pro děti předškolního věku, kde se popisuje, jak to ve škole chodí, stejně tak příběhy dětí z Bulerbynu :-))

1 nespojované psací písmo - nová možnost výuky psaní ve školách - mohlo by být pro epileptiky vítaným pro svou variabilitu a individualitu v písmu

2 též hlásková metoda, kdy se dítě neučí číst po slabikách, ale písmenkuje. Tato metoda vede k rychlému osvojení si čtení a velkému porozumění čteného textu - opět by pro epileptika mohla býti vhodnou (u nás ale moc neprošla, syn slabikuje a nechce se mu od toho upustit)

3 nová metoda výuky matematiky zaměřená na řešení nestandardních úloh a budování sítě mentálních matematických schémat - toto by mohlo být pro dítě s epilepsií problémem. Všeobecně dle výzkumu ze 70. let mají děti s diagnózou epilepsie s matematikou problémy a po pravdě, pokud si můžou pomoct občasným naučením nazpaměť a dohnat tak své spolužáky, jen dobře. Hejného metoda ale slabší žáky patrně moc nepodpoří.

Svatý Valentýn patronem epileptiků

Většina z nás si světce spojuje s patronátem zamilovaných. To, že je sv. Valentýn také ochráncem osob postižených padoucnicí, již ví málokdo. Valentýn působil jako katolický kněz, přesněji biskup, ve 3. st. n. l. v italské Terni. Nejstarší písemné zmínky o jeho životě, mezi které patří Jeronýmské martyrologium, popisují jeho odchod do Říma na základě pozvání tamního učitele rétoriky, Kratona. Kratonův syn trpěl epilepsií.

zdroj: https://cs.wikipedia.org/wiki/Svat%C3%BD_Valentin

Dle legendy se Valentýn s Kratonovým synem uchýlil k celonoční modlitbám, jež byly vyslyšeny a chlapec se zázračně vyléčil. Odtud tedy spojení světce s epilepsií. Valentinovy skutky se však neshledaly s podporou pohanů, kteří požadovali světcovu popravu. Tak se i stalo dne 14. února roku 269 (někdy se uvádí 270 nebo také rok 273).
Svátek svatého Valentýna je slaven v mnoha evropských zemích, stejně tak jako se relikvie světce nachází na mnoha místech. V Praze se každoročně 14. února představuje relikviář s ostatky sv. Valentýna v bazilice sv. Petra a Pavla na Vyšehradě.

Ano, dokážu to!

"Ano, dokážu to!" - "Yes, I can!" je letošní slogan Mezinárodního dne epilepsie. Ten připadá vždy na druhé pondělí v měsíci únoru, tedy na dnešní 8. únor 2016. Cílem této události je rozšířit povědomí o epilepsii a zbavit nemoc společenského stigmatu, který s sebou často epilepsie přináší. 

Dnes máme tedy příležitost upozornit na problémy lidí s epilepsií, podpořit jejich rodiny a seznámit se se zajímavými příběhy epileptiků či jejich pečovatelů. Je prostor zaměřit se na zdravotní i sociální aspekty tohoto onemocnění. Akce byla iniciována Mezinárodním úřadem pro epilepsii /IBE/ a Mezinárodní ligou pro epilepsii /ILAE/ a každoročně se do ní zapojí více než 120 zemí světa.

Jak můžete Mezinárodní den epilepsie podpořit Vy?

• Nezáleží na tom, zda se Vás nemoc přímo týká či nikoli. Můžete v rámci sociálních sítí prezentovat, že jste si Mezinárodního dne epilepsie všimli, že ho slavíte nebo jste v něm nějak angažováni. Slouží k tomu hashtag #EpilepsyDay.
• Dokonce k propagaci události slouží i tzv. SelfieWall
• U nás v České republice (s přibližně 70 000 lidmi trpícími epilepsií) můžete shlédnout dokument Upadni a choď, který odvysílá ČT2 9.2.2016 v 10:50 a reprízuje 11. 2. 2016 v čase 12:20
• U nás se epilepsii věnují následující organizace: Česká liga proti epilepsii, EpiStop a Společnost "E"
• maskotem letošní akce je mořský koník Campi, který dostal ve své mořské škole svůj první epileptický záchvat a paní učitelka Mrs W Halem mu vysvětluje, o co se jedná a co by měl společně s rodiči podniknout

Především nikomu neublížím

Je závěrečná část Hippokratovy přísahy lékařů a název televizního filmu z roku 1997, který režíroval Jim Abrahams (Cesta do Ameriky, Žhavé výstřely). 

Abrahams čerpal z osobní zkušenosti s epilepsií svého syna Charlieho. Charlieho epilepsii nebylo možné vyléčit na základě klasických farmak, ani chirurgickým zákrokem. Následný pokles jeho kognitivních funkcí byl samotným Abrahamsem popsán jako "stav horší než smrt". Po mnoha pokusech se rodina rozhodla nasadit speciální dietu popsanou v knize o dětské epilepsii od Johna Freemana, ředitele Centra dětské epilepsie při nemocnici Johna Hopkinse.
Charlie se na základě diety dostal do bezzáchvatového stavu a jeho duševní vývoj byl zcela obnoven. Rozčílený Abrahams, kterého lékaři o daném způsobu léčby neinformovali, založil nadaci the Charlie Foundation, již finančně podporuje ve výzkumu tzv. ketogenní diety. A natočil film. Jeho hlavní představitelka, úžasná Meryl Streepová, za svou roli obdržela v roce 1998 Zlatý Glób.

Přestože od natočení uvedeného filmu uplynulo mnoho let a vývoj v oblasti léčby epilepsie se prý významně posunul, po jeho shlédnutí se mnoho rodičů dětí s epilepsií s příběhem jistě ztotožní. Scény, u nichž vám vyvstanou vlastní zážitky a pocity, stejně tak vyvíjející se mezilidské vztahy, v neposlední řadě i vedlejší účinky nasazených léků, kterým musíte denně čelit. A i když je náš zdravotní systém od toho amerického hodně odlišný, zjistíte, že lékaři běžných zařízení vždy nejprve volí pro léčbu epilepsie levnější léky.




Zajímavosti k filmu First Do No Harm:

• Jedná se o první film, který byl zařazen na ČFSD
• Robbieho léčba ve filmu začne fenolbarbitalem, starým lékem, který je znám pro řadu vedlejších účinků jako jsou deprese a behaviorální změny chování. Robbieho hyperaktivní stavy, kdy za svým dítětem běháte a snažíte se ho korigovat, u nás doma známe. Fenolbarbital se již u nás běžně nepoužívá, ale vzhledem k tomu, že se jedná o velice levné léčivo, je aplikován ve většině rozvojových zemí.
• Pak přijde na řadu fenytoin - Dilantin, karbamazepin - Tegretol, ještě v kombinaci s valproátem - Depakinem. 
• Zde si můžeme ve filmu všimnout vedlejších účinků v podobě kmitavého pohybu očí, akné, ataxie. První lék také způsobuje růst nadměrného ochlupení nebo záněty dásní. V USA je lékem I. volby, u nás až II. 
• Léky obsahující karbamazepin mohou způsobovat dvojité vidění a poruchu rovnováhy. V ČR se jedná o velice běžná antiepileptika. 
• No a valproát může způsobovat kmitavé pohyby svalů, nárůst hmotnosti, poškození jater nebo poruchu tvorby krevních destiček. Depakine máme za sebou, takže víme, co je to zač. Opět se jedná o běžné antiepileptikum používané u nás i v Evropě.
• Ve filmu u malého Robbieho dojde až na status epilepticus, kdy je mu nitrožilně podán diazepam, ale bez účinku. Následně se tedy doktorka rozhodne použít paradelhyd. Paradelhyd je kapalina, která silně reaguje s většinou plastů a pryží, z toho důvodu dojde ve filmu k "rozežrání" kelímku a lékařka vyžaduje jeho podání rektálně ve skle. Tato látka tlumí nervovou soustavu a v minulosti se podávala i při deliriu tremens nebo v psychiatrických léčebnách. Na rozdíl od diazepamu nepotlačuje dýchání a používá se tedy jako nouzové léčivo pro osoby pečující o epileptiky. Navozuje spánek.

Epilepsie a školka

Pokud se momentálně nacházíte na rodičovské s dítětem, které trpí epilepsií, pravděpodobně řešíte i návrat do zaměstnání. Jestli pomýšlíte na školku, nebude to růžové. Přiznejte si to již nyní a připravte se na takovou situaci. Zejména na odmítnutí. U nás bylo velkou výhodou, že synovi byla diagnostikována epilepsie až během docházky do školky. V zařízení zůstal bez menších potíží. Učitelky v mateřské školce ho dobře znaly a nebyl tedy problém. Jak to ale provést se zápisem, kdy budete muset diagnózu uvést?

Ještě během rodičovské:

• zkuste si prodloužit rodičovskou na 4 roky
• získejte co nejvíce informací o školkách v okolí - moderní a dobrý přístup zaměstnanců se brzy projeví - zjišťujte:
• zda do školky chodí děti s asistenty pedagoga
• kolik je dětí ve třídách
• zda chodí i mladší děti /třebas od 2,5 roku/ - to je většinou ukazatel toho, že jsou přístupnější a že potřebují kapacitu školky naplnit
• výhodou bývají menší zařízení - venkovské školky, alternativní dětské skupiny, lesní školky
• obraťte se na speciální pracoviště a sdružení pro epileptiky: Společnost E, EpiStop, Dobromysl, Epi-rodina, sociální pracovníky v Centrech pro epilepsii apod.
• informace získáte také od maminek, které mají již starší dítě ve školce. Dobře poslouží kontakty z mateřských center.
• založte si vlastní dětskou skupinu, pokud tíhnete k pedagogické práci
• zapojte se do zkušebního provozu školky - některé školky nabízí pro děti, které čeká zápis tzv. adaptační období (jedno odpoledne/dopoledne týdne se můžete připojit k programu školky společně se svým dítětem). Učitelky se s dítětem a jeho potřebami seznámí a nebudou mít tak odmítavý postoj ho přijmout

Výše uvedenými postupy značně zvýšíte pravděpodobnost, že vám dítě do školky vezmou.

Setkáváte se s odmítnutím?

• rozhodně při dalším zápisu do MŠ diagnózu nezamlčujte
• zkuste se s neurologem pobavit na téma asistence pedagoga, lze ji napsat na epilepsii, ale ještě "papírově" přístupnější je ADHD, v takovém případě budete mít na asistenta nárok bez problémů
• nepodlehněte denním stacionářům a speciálním školkám. Pokud má vaše dítě pouze epilepsii bez další diagnózy, do takových zařízení nepatří! Jeho běžná socializace je žádoucí.
• zkuste změnit zaměstnání a hledat zaměstnavatele s firemní školkou. V takovém případě musí většinou zaměstnavatel na základě dotace prokázat činnost firemní školky a dítě spíše uvítá, než odmítne. Navíc budete k zastižení a v případě komplikací nebo záchvatu si můžete dítě zkontrolovat. Takový zaměstnavatel je také přístupnější k částečnému úvazku.

Nejde to?

• smiřte se se situací a zaměstnání opusťte, zůstaňte doma - čeká vás po finanční stránce ještě podpora v nezaměstnanosti
• následně zkuste zažádat o příspěvek na péči
• hledejte alternativy ve výdělku - podnikání, práci pro občanská sdružení, hlídání dětí, práci o víkendech
• nenechávejte to vše na prarodičích - nejsem zastáncem toho, aby šel rodič do zaměstnání a o epileptika se starali prarodiče. Taková péče je náročná sama o sobě a mnohdy se zapomíná na adekvátní sociální rozvoj dítěte a jeho vzdělání. Pokud má být dítě doma bez školkového kolektivu, musíte mu školku a její specifika nahradit. To bývá pro prarodiče těžké, často ulevují v pravidlech a nenastavují hranice. 

Zajímavý zdroj informací se nachází na stránkách Společnosti E.

Jak vysvětlit malému dítěti, že trpí epilepsií?

Babo raď! Náš syn měl epileptické záchvaty nejdříve jen v noci a nic si z nich nepamatoval, takže jsem zpočátku vůbec nemyslela na to, že bych ho samotného měla s nemocí seznámit. Začalo to asi všechno pozvolným upozorňováním na věci, které by neměl dělat a při té příležitosti vyvstala otázka: "A proč mami nemůžu hrát na počítači tuto hru?" Samozřejmě i dotazy, z jakého důvodu bere léky každý den a tak dlouho.

Nechodila jsem kolem horké kaše, ani jsem nepřistupovala k infantilnímu vysvětlování. Prostě to bylo asi následovně:

• Máš epilepsii.
• Epilepsie je nemoc.
• Lidé můžou mít rýmu, nemocnou nohu, ruku, srdce a ty máš nemocný mozek.
• V této chvíli syna samotného napadlo, že si pustíme seriál Byl jednou jeden život, konkrétně díly Mozek a Neurony. Vřele doporučuji. Na základě seriálu jsme si řekli, že jeho neurony trochu zlobí a baví je běhat, jak se jim zachce, ale jen občas a chvilinku. To se setkalo s velkým nadšením. Neurony se staly našimi novými domácími hrdiny.

O epilepticích se říká, že z nich vyrůstají velice disciplinovaní a ukáznění lidé, to díky režimu, který je potřeba bez výjimek dodržovat. Asi to zafungovalo i u nás. Alespoň prozatím. Syn se nestydí nemoc přiznat a upozornit na ni, když je potřeba. S tatínkem například navštívil v dětském věku jeskyni Výpustek v Moravském Krasu. Během prohlídky prý průvodkyně upozornila na prostor, kam by epileptici neměli chodit. Při dotazu, zda se ve skupině nachází nějaký epileptik, se syn v pohodě přihlásil. Díky vzájemné komunikaci nemá problém se svými omezeními oproti zdravým dětem. Bere to tak, jak to je.

Doporučení podle toho, co jsem osobně vysledovala:

• vše je o komunikaci, nebojte se jí
• odpovídejte pravdivě na dotazy svých dětí ohledně nemoci i jejích vyhlídek
• vysvětlete dětem, jak vypadá jejich záchvat
• neizolujte děti
• naučte děti, aby se za svoji nemoc nestyděly
• nestyďte se ani vy

Máte vlastní tipy, jak dětem vysvětlit jejich onemocnění?

Použili jste nějaké příklady nebo hry?

Měli jste problém přiznat rodině nebo okolí, že vaše dítě má epilepsii?

Epilepsie v číslech

Pokud má vaše dítě, stejně jako to mé, diagnostikovanou epilepsii, možná jste si již položili otázku: Proč zrovna my? Až ve chvíli, kdy se nás nějaká věc přímo týká, začneme ji vnímat daleko bedlivěji a setkávat se s ní daleko častěji. Najednou se v mém okolí vynořilo několik epileptiků. Tak bychom se měli společně podívat na čísla...

• ve světové populaci se vyskytuje přibližně 1 % aktivních (za posledních 5 let prodělali aspoň jeden záchvat) epileptiků
• u dětí se jedná dokonce o 5 %, je to nejčastější neurologické onemocnění
• 2,4 miliónu lidí ročně slyší od svého lékaře diagnózu epilepsie
• riziko předčasného úmrtí u epileptiků je přibližně 3 krát vyšší než u běžné populace
• přibližně 70 % epileptiků lze úspěšně léčit (záchvaty jsou pod kontrolou díky medikaci)
• po 2-5 letech úspěšné léčby, kdy je epileptik kompenzován (bez záchvatů), lze u 70% dětí a 60 % dospělých medikaci zcela vysadit
• teprve v roce 1970 byl v Anglii zrušen zákon, který neumožňoval epileptikům vstupovat do manželského svazku a pořizovat si děti
• stejně tak do 70. let 20. století bylo možné v USA odepřít epileptikům přístup do restaurací, divadel, rekreačních center či dalších veřejných budov

Tentokráte jsem čerpala z následujících zdrojů:

1. Ošlejšková, H. a Makovská, Z.: Naše dítě má epilepsii. Informace pro rodiče. Plzeň: Adela, 2009.
2. Epilepsy. Fact sheets. [online] In: World Health Organization. [cit. 28.1.2016] Dostupný z: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs999/en/

Ještě jsem nenapsala, co to ta epilepsie vlastně je

Blog o dětské epilepsii z pohledu rodiče a ještě nezazněla definice epilepsie? Měla bych to napravit. Epilepsie není nemoc. Je to vlastně skupina různých onemocnění, jejichž společným znakem je záchvat. A je to. Nestačí?

"Záchvatovité onemocnění dynamiky základních nervových dějů CNS, podmíněné vznikem ohniska (okrsku) a okruhu patologického podráždění a současně též vznikem patologického útlumu mnohdy rozsáhlých oblastí NS. Umístění a způsob účinku primárního iritačního ohniska a rozsah i hloubka současného útlumu určuje klinický obraz epilepsie a její EEG projevy." [Sasín, str. 18]

Záchvat je poté cerebrální příhoda spojená s bezvědomím nebo se zastřeným vědomím.

Epilepsie je chronické (dlouhotrvající) onemocnění. Jak jsem již uvedla, projevuje se záchvaty, které jsou opakující se a uměle nevyprovokované. Jeden epileptický záchvat ještě neznamená, že bude vaše dítě trpět uvedenou nemocí.

Epilepsie = padoucnice, svatá nemoc, okno do mozku, bouře v mozku
Pozor prosím, nejedná se o duševní chorobou. Ještě v dnešní době si to myslí až 30 % populace v ČR.

Velice užitečnou přednáškou pro rodiče dětí s epilepsií je prezentace v podobě videozáznamu MUDr. Přemysla Jiruška, Ph.D. v rámci Science Café. Určitě se podívejte, pan doktor prezentuje velice přístupnou formou i pro laiky.

Pro definici epilepsie jsem čerpala z:

1. Sasín, J: Socializace dětí s epilepsií. Praha : SPN, 1975.
2. Ošlejšková, H. a Makovská, Z.: Naše dítě má epilepsii. Informace pro rodiče. Plzeň: Adela, 2009.

Rektální diazepam jako pomoc při epileptickém záchvatu u dětí

Mimo recept na antiepileptika patrně od svého neurologa obdržíte ještě jeden recept, na rektální diazepam*. Ten byste měli mít u sebe pro případ velkého záchvatu nebo série opakujících se menších záchvatů. Uchovává se v lednici. V balení se nachází minimálně 5 kusů. Čtete si blog o dětské epilepsii z pohledu rodiče, články jsou především subjektivního charakteru, proto vždy v souvislosti s podáváním léků dbejte na instrukce, které vám poskytl váš lékař!

Aplikovat by se měl při velkém záchvatu, který trvá déle než 5 minut. Jeho účinnost by měla být okamžitá. Ale pozor, jedná se o návykovou látku a užívat by se měl v ojedinělých případech.

Zde vám popíši jinou osobní zkušenost. U syna se projevují spíše záchvaty petit mal, tedy ty menší a vždy se dostavují v sériích, zejména v noci. První naše záchvaty v bdělosti se projevily po návštěvě pouti, kdy nám jaksi nedošlo, že jízda na autodromu není zrovna nejvhodnější zábava pro epileptika. Záchvaty byly velké s vegetativním projevem. Nemohli jsme se se záchvaty vypořádat a bylo jich hodně. Nebyly ale zase tak významné, abych přistoupila k podání rektálního diazepamu. Po konzultaci s neurologem nám bylo doporučeno v takovém případě podat půlku obyčejné tablety diazepamu, na který jsme obdrželi recept. Mezi záchvaty máme vždy období, kdy tabletu lze podat. Naše záchvaty jsou jednou větší, podruhé menší, ale kolem diazepamu jsem chodila s nedůvěrou, takže jsem se jeho podání vyhýbala.

Až přišel Štědrý den. Velké natěšení na Ježíška a dárky udělalo své. Po osmi záchvatech, nepřipraveném stromečku, smutném dni a mém pláči jsem se rozhodla diazepam tabletu podat. Tableta nepůsobila moc rychle, čípek bude asi rychlejší, ale syn usnul a asi po dvou hodinách se probudil naprosto vyměněný, odpočatý a připravený dozdobit stromeček. Nakonec vše dopadlo dobře. Ježíšek přinesl opravdu super dárky. Syn se však klepal a třásl a vypadal opravdu jako po požití nějaké drogy nebo v lehce abstinenčním stádiu. Ještě druhý den jsem ho přistihla, jak sedí schovaný na zemi a se zaujetím pozoruje svoje klepající se ruce. Vzpomněli jsme si na oddělení dětské neurologie, kdy během synovi hospitalizace sdílel pokoj s holčičkou, která se klepala vcelku pořád. Prostě diazepam považuji za krajní volbu.

Lékařka nám v našem případě radila to s diazepamem nepřehánět, neboť by mohla v budoucnu nastat situace, kdy budeme jeho rychlou účinnost potřebovat. Kdybychom ho podávali často, syn si na diazepam zvykne a nebude adekvátně po jeho podání reagovat.

Kdy se nebudu ostýchat rektální diazepam nebo tabletu diazepamu podat?

• při záchvatu trvajícím déle než 5 min.
• při sérii záchvatů, která nemá konce (rozuměj po 4-5 záchvatech)
• při horečce - s tím již máme zkušenost. Ještě před epilepsií syn zvládal vyšší horečky dobře a já je nechávala působit jako lék. S epilepsií se ale během horečky objevily záchvaty a v takové situaci snižuji horečku už před 38 a v případě nutnosti podám diazepam v tabletě.

Existuje nějaká náhrada za rektální diazepam?

• Midazolam - roztok, která se aplikuje do úst, mezi tvář a zuby
• Paradelhyd - kapalina, na rozdíl od diazepamu nepotlačuje dýchání

Jak jste na tom s podáváním diazepamu u velkých záchvatů?
Pozorujete nějakou zvláštnost na svém dítěti po jeho podání?

* diazepam je lék, který tlumí centrální nervovou soustavu. Užívá se pro zklidnění, při úzkostech a při léčbě svalových křečí (tedy při nekontrolovatelných epi záchvatech). Možná diazepam znáte i pod názvem Valium, což bylo jeho původní pojmenování v době uvedení na trh v 60. letech 20. stol.

Dětská antiepileptika AED, ASM

U antiepileptik, nebo-li AED, se musíme spolehnout na správnou diagnózu neurologa a na jeho zkušenosti s danými léčivy. Zde bych vás chtěla upozornit ještě jednou na detailní popis stavů a záchvatů vašeho dítěte. Sedněte si a zkuste zcela objektivně, bez emocí, vše popsat a hlavně sepsat. Ideálně i zaznamenat na mobil nebo tablet či kameru. Hned vám vysvětlím proč. 

Po nasazení prvního správně zvoleného AED je totiž šance na plnou kompenzaci záchvatů zhruba 40 %. Pokud se nedaří dosáhnout bezzáchvatovosti, volí se další AED a naděje na úspěch je dalších 10-15 %. S nasazením každého dalšího léku nebo kombinace ale šance na úspěch klesá. Léčba je letitá, ne-li celoživotní. Primárně je lepší monoterapie, tedy podávání pouze jednoho léku. Při polyterapii je větší riziko interakcí. U podávání léku rozlišujeme období titrace - období hledání ideální dávky, kdy se vyskytuje větší počet nežádoucích účinků. Poté následuje období udržovací. V této fázi může dojít ke snížení účinnosti farmaka a dochází po konzultaci s neurologem k jeho výměně.

V předchozím článku o léčbě jsem zmínila stoletý vývoj farmakózní léčby epilepsie. Započala v 50. letech 19. století podáváním bromidu draselného, jelikož se věřilo, že má epilepsie spojitost s nadměrných sexuálním apetitem. Až kolem roku 1910 byl zařazen mezi léčebné prostředky fenolbarbital (PHB), jenž dobře působil na některé typy epileptických záchvatů. Na jeho bázi vzniklo později mnoho léků. Ve 40. letech to byl fenytoin, který již můžeme zařadit mezi léky tzv. první generace. Výraznému rozšíření antiepileptik pak dopomohla 60. a následně 90. léta 20. století. Hodně se testovalo, necitelně nasazovalo. Nevhodné nasazení antiepileptik může i v současnosti přispět k ještě většímu rozvoji epilepsie.

• TRENDY V LÉČBĚ EPILEPSIE - 20. STOLETÍ
• podávání SOFT antiepileptik, která jsou méně účinná s menším počtem vedlejších účinků
• LTG - lamictal
• GPB - gabapentin
• HARD antiepileptika jsou účinnější, ale mají samozřejmé více vedlejších účinků
• TPM - topiramat
• OXC - Oxcarbazepine
• ojediněle podávané
• VGB - vigabatrin
• FBM - felbamát

• TRENDY V LÉČBĚ EPILESIE - 21. STOLETÍ
• nová, širokospektrá antiepileptika s minimalizovanými vedlejšími účinky
• LEV - leveracetam
• s úzkým spektrem, s pomalou titrací - dobře tolerované
• PGB - pregabalin
• testují se
• ZNS - zonegran
• RFM - rufinmid
• LGM - lamotrigin -> ESL - zebinix

• DĚTSKÁ ANTIEPILEPTIKA DNES (2016 → 2025)
• Od roku 2016, kdy byl tento článek publikován, se změnily dvě věci: jazyk i výběr léků. V terminologii se častěji používá ASM – anti-seizure medications (léky tlumící záchvaty), protože nevyléčí „epilepsii jako takovou“, ale cílí na záchvaty. Je to doporučený přístup mezinárodní epileptologické společnosti ILAE. Jak se volí léčba dnes?
• Více „na míru“ podle typu záchvatů a syndromu.
• Rychlejší eskalace u farmakorezistence (po selhání ≥2 vhodných ASM)
• Citlivost k rizikovým kombinacím. Některá ASM mohou určitým syndromům škodit
• „Novější“ nebo nově dostupné možnosti po roce 2016 - Kanabidiol (Epidyolex®), Brivaracetam (Briviact®), lacosamid, eslikarbazepin nebo perampanel

• BUDOUCNOST - prediktivní farmakogenetika
• personalizovaná farmakoterapie na základě genomického vyšetření. Steve Jobs byl vizionář i v oblasti medicíny.

Uf, toto byl náročný článek, samé zkratky a samé účinné látky. Syn ihned po diagnóze epilepsie dostal Convulex sirup, který nám zabral na přibližně 14 dní. Dávali jsme ho 3 * denně. Po tomto období bylo potřeba, aby se vrátil do školky, kde samozřejmě léky dětem pedagogové nepodávají. Potřebovali jsme lék podávat jen ráno a večer. Přešli jsme tedy na Convulex tablety 2 * denně. Náš synek ale nedokázal tabletu spolknout. Různě ji rozmělňoval a ta pak pozbyla nutné délky účinnosti. Záchvaty se navrátily. 

Lékař nám vyměnil lék za Depakine sirup. Jeho spotřeba byla neuvěřitelná. Zhruba po dalším 1/4 roce jsme přešli opět na tablety. Syn se již naučil tablety spolknout. Záchvaty přetrvávaly a nás čekala hospitalizace s jasným stanoviskem - poddávkování. Dávka se zvýšila do bodu, kdy měl syn omezující vedlejší účinky a špatné jaterní testy. 

Dalším nasazeným antiepileptikem byl Leveracetam, který ale opět nezajistil kompenzovaný stav.

K problémům se připojily i potíže s trávením, tedy refluxem. Pomohl nám tehdy synův lékař se zaměřením na gastro a opět nás doporučil k hospitalizaci, v rámci které došlo k setkání lékařů z oblasti gastra a neurologie, jejich vzájemné domluvě a doporučení další léčby. Opět došlo ke změně podávaných léků a přešlo se z monoterapie na polyterapii. Synovi začal být podáván Tegretol společně s Frisiem. Tato kombinace postupně zajistila kompenzovaný stav. 

Nebylo to nicméně ze dne na den. Zázraky nečekejte. Trvalo to přibližně 2 roky s intenzivním přispěním rodičů, kdy jsme se snažili dbát na synův pravidelný denní režim, celkovou psychickou pohodu a já opustila zaměstnání s tím, že jsem se po celou první a druhou třídu synovi intenzivně věnovala.

Jaké léky užívají vaše děti?
Jaké máte zkušenosti s vedlejšími účinky?

Nejsem políbená medicínou, ani zkušenostmi, tudíž jsem si musela pomoci odbornou literaturou. Zdroje k tomuto článku byly čerpány z:

1. Zárubová, J: Léčba epilepsie v 21. století. In: Život s epilepsií může být více než jen chvíle mezi záchvaty. 7.4.2010 Brno, Comsa Brno Palace Hotel, 8.4.2010 Praha, Malostranský palác : abstrakta. Praha : JS Press, 2010
2. Ochoa, J.: Antiepileptics drugs. [online] In: Medscape [cit. 22.1.2016] Dostupný z: http://emedicine.medscape.com/article/1187334-overview#a2

Léčba dětské epilepsie

Společně s diagnózou si patrně, stejně jako tomu bylo u nás, odnesete z ordinace neurologa i nejeden recept na léky. Lékařský recept, který by vás měl pálit v rukou. I když má takový recept platnost 14 dní, patrně si léky vyzvednete hned v nejbližší lékárně. Jedná se přece o zdraví vašeho dítěte a neurolog vás jistě několikrát upozornil na to, že cílem léčby je kompenzace, tedy bezzáchvatový stav, ke kterému by léky měly dopomoci. A ty je potřeba nasadit co nejdříve a užívat pravidelně.

Proč na začátku tak zostra? Protože vás čekají vedlejší účinky léků. Ať si říká, kdo chce, co chce o současné farmakologii, vedlejší účinky u antiepileptik považuji za pohromu. Ale nepředbíhejme...

Jak taková terapie dětské epilepsie může vypadat?

• režimová opatření - pravidelný rytmus spánku a bdění s minimalizací vystavení se povrchnímu spánku, který epileptické záchvaty provokuje a omezení činností se zadýcháváním, pravidelné užívání léků, zákaz alkoholu a pestrá strava dle zásad zdravé výživy. V současné době už není obvyklé doporučení úplného vyřazení čokolády, kakaa a čaje z jídelníčku, protože nikdy nebylo jednoznačně prokázáno, že by epilepsii horšily. Někde jsem četla, že režimová opatření stojí až za 50% úspěšností léčby epilepsie, tak je rozhodně nepodceňujte.
• farmakoterapie - lidstvo má za sebou asi 100 let vývoje léků na epilepsii. Zpočátku se míjeli účinkem a navíc měly nepřehlédnutelné vedlejší projevy s vlivem na zdraví pacienta. Myslím, že se nazývají léky první generace. V posledních 20 letech došlo k rapidnímu vývoji mezi antiepileptiky a snahou je vedlejší účinky omezit.
• epileptochirurgie - když léky nezaberou. Pokud u dítěte léky nezaberou, říká se, že je farmakorezistentní. V takovém případě se vždy uvažuje o chirurgickém zákroku. Zákroků existuje více druhů. Příkladem může být implantace vagového stimulátoru, který elektricky stimuluje bloudivý nerv.
• ketogenní dieta - navozuje ketózu, tedy stav podobný hladovění. Jak napovídá název diety, je založena na příjmu zejména tuků. K rozšíření léčby epilepsie ketogenní dietou došlo na začátku 20. století. Mechanizmus jejího účinku ale není znám. Vývoj v oblasti farmak zájem o tento druh léčby dosti omezil. Postupně se k němu současná medicína navrací u farmakorezistentních pacientů. Taková dieta je velmi náročná, vyžaduje přesnou skladbu a vážení potravin a musí být aplikována několik let.
• stimulační léčba - jako podpůrný prostředek pro děti s dalším postižením

Také souhlasíte s tím, že když jste nuceni dodržovat přísný režim, přispěje to i vašemu zdraví?
Držíte se svým dítětem basu a jíte zdravě?
Máte zkušenost s jiným druhem léčby?

Nejsem políbená medicínou, ani zkušenostmi, tudíž jsem si musela pomoci odbornou literaturou. Zdroje k tomuto článku byly čerpány z:

1. Kolektiv autorů: Dětská neurologie [online]. [cit. 22.1.2016] Dostupný z: http://telemedicina.med.muni.cz/pdm/detska-neurologie/index.php?pg=epilepsie--terapeuticky-pristup
2. Ošlejšková, H. a Makovská, Z.: Naše dítě má epilepsii. Informace pro rodiče. Brno: Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno, 2009
3. Zárubová, J: Léčba epilepsie v 21. století. In: Život s epilepsií může být více než jen chvíle mezi záchvaty. 7.4.2010 Brno, Comsa Brno Palace Hotel, 8.4.2010 Praha, Malostranský palác : abstrakta. Praha : JS Press, 2010

Jak se diagnostikuje epilepsie u dětí

Z pozice rodiče je velice těžké epilepsii u svého dítěte bez předchozích osobních zkušeností identifikovat. Mnoho z nás nepůsobí ve zdravotnictví, ani se ve svém životě s epileptickým záchvatem nesetkalo. Přiznám se, že pro mne to byl naprostý šok! 

U našeho dítěte se zprvu neprojevil tzv. velký záchvat, který je charakteristický pádem vzad. Netušila jsem, co se s ním v noci děje. Syn vypadal spíše jako dětský herec béčkových vymítačských hororových filmů. Otevřené oči s pronikavým pohledem, který nevnímá otcovo ani matčino naléhání na zpětnou vazbu. Jakési mumlání, chrčení či syčení, silné křeče, sliny, zrudnutí, poté následující naprosté vyčerpání a spánek. Nedivím se, že i samotní lékaři ještě v 18. století považovali epilepsii za posedlost ďáblem.

Pokud vaše dítě prožívá podivné stavy během spánku či v bdělosti, je dobré si takovou záležitost zdokumentovat. Postačí nahrát na mobil nebo tablet, který míváme často při ruce. Zapsat si čas a frekvenci takových stavů a přidat podrobnější popis. Tyto informace se hodí praktickému i odbornému lékaři při prvním diferenciálně diagnostickém posouzení, tedy při určení diagnózy.

Po konzultaci s dětským praktickým lékařem je dítě s podezřením na epilepsii odesláno na specializované neurologické pracoviště. Důležitá je anamnéza dítěte. Dále subjektivní pocity, které dítě před, během nebo po záchvatu má. Definuje tzv. auru, tedy samotný počátek záchvatu s různými senzorickými či psychosenzorickými vjemy: návaly horka, pocit tlaku na hrudi, sluchové, zrakové či chuťové vjemy.
Rodiče by se měli poté soustředit na popis chování dítěte, které předcházelo záchvatu v čase až 24 hodin dozadu. Může se jednat o změny nálad, provokační faktory apod. Rodiče tak můžou lékaři nastínit tzv. prodromy záchvatu. Všechny uvedené informace pomáhají lékařům identifikovat lokaci epileptogenní zóny, místa vzniku záchvatu.

Zcela nezbytné je také EEG ("elektroencephalogram") vyšetření -  grafický záznam elektrické aktivity mozku dítěte. Takové vyšetření probíhá na několika úrovních:

• rutinní EEG, kdy se dítěti nasadí na hlavu elektrody a v bdělém stavu se zaznamenává aktivita mozku. Postupuje se od zavřených očí, přes aktivaci fotostimulací (prostě nám na dítka trochu zasvítí), hyperventilací (hluboké dýchání) a rychlém otevření očí. Cílem je provokace epileptické aktivity. U tohoto vyšetření jsme nebyli jako rodiče přítomni. Syn již byl ve věku 6ti let a vyšetření v pohodě zvládl. Je dobré dceru či syna nejdříve upozornit na to, že mu sestřičky na hlavu nanesou gel (taková srandovní marmeláda), čepičku a pak bude ležet a povídat si se sestřičkou.
• spánkové EEG - tedy záznam během spánku po tzv. spánkové deprivaci. Dítě musí zůstat dlouhou dobu vzhůru a poté se během spánku snímá elektrická aktivita mozku. Cíl je samozřejmě stejný jako v předešlém případě.
• video EEG - nejmodernější způsob vyšetření (nachází se v Centrech pro epilepsie - Dětská nemocnice Brno, Motol) - zde dochází k simultánnímu záznamu EEG a obrazu pacienta
• brain mapping

Cílem je samozřejmě hledání různých nespecifických abnormalit, epileptických aktivit. Jsou to hroty a vlny a jejich kombinace na grafickém záznamu. U nás se projevily již během rutinního EEG, tudíž jsme nemuseli absolvovat další metody výše popsané. Je ale otázkou, zda kvalitní video EEG záznam nezkrátí dobu výběru správného léku, protože dojde k lepší lokaci záchvatu.

Další varianty vyšetření, s kterými se můžete setkat již při prvním vyšetření nebo k nim můžete dojít postupně během léčby: (Všeobecně se spíše oproti CT doporučuje magnetický rezonance. Také jsme byli, ale až cca po půlroce léčby, v narkóze, s hospitalizací)

• struktura mozku - CT, nebo-li nám známé cétéčko (počítačová tomografie). Nebo MRI, tedy magnetická rezonance
• prokrvení a metabolismus mozku - SPECT, PET a funkční MRI - speciální druhy tomografií a magnetické rezonance
• specializované neuropsychologické vyšetření - hledající kognitivní a funkční oslabení

Výsledkem takové diagnózy je určení epilepsie dle mezinárodní klasifikace. V lékařské zprávě můžete najít diagnózu pod označením G40 nebo G41 plus číslo od 1 do 9. Samotné G40 znamená epilepsie, G41 status epilepticus, Například G406 jsou záchvaty Grand mal, tedy velké záchvaty s padáním dozadu a křečemi.

Jak u vás probíhala diagnóza?
Byli jste odeslání do některého z Center pro epilepsie?

Nejsem políbená medicínou, ani zkušenostmi, tudíž jsem si musela pomoci odbornou literaturou. Zdroje informací k článku:
Kolektiv autorů: Dětská neurologie [online]. [cit. 21.1.2016] Dostupný z: http://telemedicina.med.muni.cz/pdm/detska-neurologie/index.php?pg=epilepsie--diagnostika-epilepsie
Ošlejšková, H. a Makovská, Z.: Naše dítě má epilepsii. Informace pro rodiče. Brno: Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno, 2009
Sasín, J.: Socializace dětí s epilepsií. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, 1975

Dětská parasomnie nebo epilepsie aneb Jak to všechno začalo

Znáte to - sotva se svým miláčkem překlenete batolecí věk a překonáte věčné nevyspání, začnete se pomalu těšit na plody své práce ve výchově a na zvyšující se samostatnost dítěte. Zároveň máte obavy z odloučení, které vás čeká s návratem do zaměstnání a s nástupem vašeho dítěte do mateřské školky. Po období, kdy se synem či dcerou trávíte prakticky 24 hodin denně, nastává čas na volbu zcela jiného rytmu celé rodiny. Nejinak tomu bylo i u nás.

Nastal kolotoč, který jsem si ani v těch nejhorších myšlenkách nedovedla představit. Práce, školka, domácnost a věčné nestíhání jednoho, nebo druhého. Prostor na pořádný spánek se tedy nijak nevrátil.

K tomu všemu se nám syn začal v noci budit. Nebyl to žádný z typických případů: "Mami, mně se zdál hrozný sen.", "Mně se chce na záchod" nebo "Mami, já se bojím tmy." Začalo to nenápadným polykáním během spánku. Pokračovalo krátkými epizodami, kdy syn ležel v jakési strnulé křeči a měl otevřené oči, aniž by nás, rodiče, vnímal. Člověk to nejdříve připisuje dětským nočním můrám nebo hledá příčinu v zásadních změnách režimu, který vstup do školky přinesl. Dokonce obviňuje sám sebe, že si to v životě neumí uspořádat a přenáší na dítě vlastní stres. Možná prostě jen potřebuje vstřebat nové zážitky a takhle se vše ventiluje v noci během spánku!

V této chvíli došlo na současný zdroj lidského vědění, internet. Začala jsem hledat příčinu, jež stála za ještě hlubším spánkovým deficitem matky i otce. Našla jsem spoustu článků a diskuzí o nočních děsech. Jedná se prý o celkem běžnou záležitost u předškolních dětí. Vždy se stejným stanoviskem: noční děsy se musí nějakou dobu vydržet. Vše prý postupně odezní. Důležitá je spánková hygiena a vytvoření rituálů vedoucích ke spánku, lapače snů apod. Jedinou pozitivní věcí na tom všem bylo snad jen to, že si syn nic ze svých nočních stavů nepamatoval.

Postupně jsme se my, rodiče, proměnili v chodící mrtvoly obsluhující základní potřeby sebe samých s ambicí hlavně se postarat o blaho našeho synka. Údajné noční běsy přerostly do stavu, v němž se nám syn budil i čtyřikrát za noc každý den, vydával při tom zvláštní zvuky, přičemž mu tekly sliny z úst. Začal se pohybovat po posteli i mimo ni. Křeče byly silnější. U mne převládl strach, že se mu něco stane, že prostě jednou zaspím a nebudu u něj včas. Obrátili jsme se tedy na naši dětskou praktickou lékařku. Cíl byl jasný, zjistit, proč naše dítě normálně nespí.

Po vyšetření na dětské neurologii, které zahrnovalo EEG záznam, byla diagnóza jasná - EPILEPSIE.
Začala zcela nová kapitola našeho života, která trvá již více než rok. Odehrálo se spoustu věcí, které mne vedly k založení blogu o dětské epilepsii.

Vrátím se ale ještě jednou zpět k nočním stavům mého syna. Jaké různé příčiny jsem brala v potaz kromě výše uvedených? S čím se rodiče mohou u svých dětí setkat?

• insomnie = nespavost - týká se spíše kojenců a batolat nebo pozdějšího dětského věku jako je období dospívání. Prodloužené usínání a nespavost nebyly projevy, které by souvisely s naším případem.
• poruchy související s dýcháním ve spánku (apnoe, OSA). Dýchání se nám zdálo v pořádku, takže jsme vyloučili.
• parasomnie všeobecně - jedná se o abnormální projevy vyskytující se během spánku, při usínání nebo buzení. Parasomnie se dělí v závislosti na stádium spánku, v němž se projevuje na:
• parasomnie v NREM fázi spánku, tedy za spánku hlubokého
• probuzení se zmateností - jak napovídá název, jedná se o probuzení se zmateností v čase i místě, vyskytuje se většinou v 1. třetině noci. U nás nepravděpodobné, protože se stavy objevovaly kdykoli během noci.
• náměsíčnost - zná asi každý, souvisí s automatickými projevy spojenými s chůzí
• noční běsy = Pavor nocturnus, sleep terrors - jako projev obstrukční spánkové apnoe, syndromu zvýšeného odporu v dýchacích cestách nebo gastroezofageálního refluxu. Byla jsem přesvědčená, že se jedná o tuto diagnózu vzhledem k synovu polykání, vztahu k jídlu obecně.
• parasomnie v REM fázi spánku, mělký spánek
• noční můry - objevují se spíše v druhé polovině noci téměř u 75 % dětí. Probuzení nicméně vede k okamžité bdělosti. To nebyl náš případ.
• izolovaná spánková obrna - svalové ochrnutí při probuzení nebo usínání
• porucha chování v REM - u dětských pacientů velice vzácné, projevuje se chováním spojeným s probíhajícím snem
• somaticky podmíněné záchvaty - druh neepileptických záchvatů, jsme opět u gastroezofageálního refluxu, který je nejčastěji diferenciální diagnózou epilepsie. Objevuje se však většinou po cca 1 hod. po jídle, potažmo v první polovině noci.
• psychické obtíže emočního charakteru, nevědomě navozované záchvaty

Znáte ještě další možné příčiny nočních záchvatů?
Měli jste podobnou zkušenost?

Nejsem políbená medicínou, ani zkušenostmi, tudíž jsem si musela pomoci odbornou literaturou. Podklady pro článek byly čerpány z:

Kolektiv autorů: Dětská neurologie [online]. [cit. 20.1.2016] Dostupný z: http://telemedicina.med.muni.cz/pdm/detska-neurologie/index.php